volví

Hola a gente, les cuento así en resumen lo que estuve pasando. 
El próximo sábado 18 de Octubre, un día antes del día de la madre en Argentina, no se si a alguien le interesa, pero por las dudas lo escribo igual. Se hace la segunda reunión con la fundación ENHUE de la que ya les conté en un posteo anteriormente, y como saben que yo actúo, me pidieron que haga una pequeña obra de teatro, así que ese sábado voy a actuar y que mejor que con mi profesora de teatro, que es la que me enseño a hacerlo.

Últimamente estuve de médico en médico, por que en el ultimo estudio me salió que me tengo que operar de la columna, porque el muco polisacárido (MPS) mi enfermedad, me está estrangulando las vértebras, cualquier operación en sí, es riesgosa y esta es de alta complejidad porque es en la zona justo donde se une la columna con la cabeza y me explicaron que tienen que raspar la zona, como si fuera un catéter del corazón, por que si no lo hacen, puedo quedar en silla de ruedas o postrada en la cama

El lunes empecé con los exámenes pre quirúrgicos, me hice una radiografía y una tomografía del cuello y el viernes me hago el último estudio, un electromiográma

Hace dos semanas, me llegaron los papeles de la mutual, aprobándome el tratamiento enzimático, solo falta que lleguen las enzimas y empiezo el tratamiento, que no tiene nada que ver con la operación y es a parte.

y a parte de todo eso, estamos a full con los ensayos de canto y teatro, para actuar en Noviembre y Diciembre ¿bastante ocupada no? jajaja 

Último estudio... LISTO

Hoy a la mañana me realicé el último estudio que fué el de cornea y el miércoles tengo que ir a ver al Dr. Juan Politei que es quien me va a hacer el tratamiento enzimático y vamos a empezar a organizar todo

Un pasito mas cerca de la meta

Hola gente linda, les cuento que estuve de médico en médico, para hacerme los estudios requeridos para el tratamiento enzimático, el lunes es el ultimo estudio de OPACIDAD CORNEAL y le mando todos los estudios al DR. Juan Politei, que es el que me atiende y empezamos todo el papelerio con una abogada, para que mi mutual IOMA me cubra el tratamiento

empezamos con los estudios

Hola gente, les cuento que el sábado 6 ya empecé con los estudios y me hice un electro y un eco cardiograma, por suerte salió todo bien, el médico me felicito y me dijo que no tengo nada de que preocuparme. El viernes que viene tengo turno con el neumonólogo

Hola gente linda

Les cuento que el sábado 24, fui a una reunión de la fundación ENHUE, que es una asociación de enfermedades huérfanas, de acá en Argentina http://www.fundacionenhue.org/ este año se aprobó una mejora para el Morquio (MPS IV A) que es el que tengo yo y por eso voy a empezar el tratamiento con ellos, tengo que hacerme unos estudios médicos, como una resonancia de la columna e ir al neumonólogo que son los mas urgentes y recién ahí empezaríamos, ya los otros MPS están en tratamiento, este tratamiento consiste en que se aplica un suero, durante 4 horas, semanalmente y ese suero contiene las enzimas que nuestro cuerpo necesita y no tiene

acá estoy con Valeria, ella tiene MPS VI y ya está en tratamiento

Ellas son Candela (abajo) Nadia (a mi izquierda) las 2 con MPS IV y arriba con nosotras Sonia que es una chica de la fundación

La verdad la pasamos muy bien, me sentí muy cómoda, muy buen servicio y una atención de primera para con nosotros, hubo juegos, baile, canto, a los mas chicos los disfrazaban y pintaban, conocí gente nueva, con muy buena onda y pude conocer a Cande, Nadia, Vale y Caro (la mamá de Cande) que solo las conocía por facebook y por sms

Nuevo Tip

Hola gente, seguramente a ustedes (en caso de tener la misma enfermedad) les pasa lo mismo que a mí, les cuento... 

Desde el año pasado venía con dolor en las encías, tanto superior como inferior, fui a la dentista y me dijo, que no es lo que yo pensaba, yo creía que se me habían salido los rellenos que me había echo ella y que por eso tenía gingivitis (inflamación de encías).

Me dijo que el problema era otro, ya que no tengo ningún problema en la dentadura y que como yo respiro con la boca abierta, al no hacerlo por la nariz, el aire que entra es frío y seco, aparte de sucio, en cambio al hacerlo por la nariz, ese aire, entra igual que en la boca, pero que sale calentito, húmedo y limpio...

Si limpio, yo también me sorprendí cuando me lo dijo y me explicó todo el proceso, en resumida el aire al entrar por la nariz está sucio, pero al pasar por los folículos de la nariz y al recorrer todo nuestro sistema hasta nuestros pulmones, se va limpiando y sale calentito, húmedo y limpio

Al entrar frío, seco y sucio por la boca, esto reseca a las encías y las agrieta, por eso entran todos los gérmenes y bacterias y se lastiman y duelen muchísimo.

Lo que me dijo que haga, es atar un cordel de hilo, a un botón bastante grande, eso ponerlo en la boca entre los dientes (juntos) y los labios (boca cerrada) y aguantar el máximo tiempo que puedas. 

Para los que desconocen esta enfermedad, nosotros tenemos lo que los médicos llaman "pecho de paloma" o, sea un pecho chico, en forma de triangulo invertido y esto no permite que nuestros pulmones se expandan al máximo y por eso tenemos una respiración agitada y por lo general respiramos por la boca, ya que se nos dificulta la respiración.

Dato mas que importante NO OLVIDEN CEPILLARSE 2 O 3 VECES AL DÍA