Todo bien por suerte

El viernes me hice el Ecomiográma y por suerte salió todo bien, me decía la doctora que me lo hizo que seguramente me lo pidieron para ver si no tenia la columna vertebral comprometida, pero se puede ver que no, por que con ese estudio se  comprueba la reacción de los músculos y los míos reaccionan bien. Dolió si, no voy a mentir, por que te pinchan los brazos, después las piernas y los pies y escarban buscando el nervio y miden la reacción en una máquina, pero no es nada que no se soporte... solo es un rato de dolor

volví

Hola a gente, les cuento así en resumen lo que estuve pasando. 
El próximo sábado 18 de Octubre, un día antes del día de la madre en Argentina, no se si a alguien le interesa, pero por las dudas lo escribo igual. Se hace la segunda reunión con la fundación ENHUE de la que ya les conté en un posteo anteriormente, y como saben que yo actúo, me pidieron que haga una pequeña obra de teatro, así que ese sábado voy a actuar y que mejor que con mi profesora de teatro, que es la que me enseño a hacerlo.

Últimamente estuve de médico en médico, por que en el ultimo estudio me salió que me tengo que operar de la columna, porque el muco polisacárido (MPS) mi enfermedad, me está estrangulando las vértebras, cualquier operación en sí, es riesgosa y esta es de alta complejidad porque es en la zona justo donde se une la columna con la cabeza y me explicaron que tienen que raspar la zona, como si fuera un catéter del corazón, por que si no lo hacen, puedo quedar en silla de ruedas o postrada en la cama

El lunes empecé con los exámenes pre quirúrgicos, me hice una radiografía y una tomografía del cuello y el viernes me hago el último estudio, un electromiográma

Hace dos semanas, me llegaron los papeles de la mutual, aprobándome el tratamiento enzimático, solo falta que lleguen las enzimas y empiezo el tratamiento, que no tiene nada que ver con la operación y es a parte.

y a parte de todo eso, estamos a full con los ensayos de canto y teatro, para actuar en Noviembre y Diciembre ¿bastante ocupada no? jajaja 

Último estudio... LISTO

Hoy a la mañana me realicé el último estudio que fué el de cornea y el miércoles tengo que ir a ver al Dr. Juan Politei que es quien me va a hacer el tratamiento enzimático y vamos a empezar a organizar todo

Un pasito mas cerca de la meta

Hola gente linda, les cuento que estuve de médico en médico, para hacerme los estudios requeridos para el tratamiento enzimático, el lunes es el ultimo estudio de OPACIDAD CORNEAL y le mando todos los estudios al DR. Juan Politei, que es el que me atiende y empezamos todo el papelerio con una abogada, para que mi mutual IOMA me cubra el tratamiento

empezamos con los estudios

Hola gente, les cuento que el sábado 6 ya empecé con los estudios y me hice un electro y un eco cardiograma, por suerte salió todo bien, el médico me felicito y me dijo que no tengo nada de que preocuparme. El viernes que viene tengo turno con el neumonólogo

Hola gente linda

Les cuento que el sábado 24, fui a una reunión de la fundación ENHUE, que es una asociación de enfermedades huérfanas, de acá en Argentina http://www.fundacionenhue.org/ este año se aprobó una mejora para el Morquio (MPS IV A) que es el que tengo yo y por eso voy a empezar el tratamiento con ellos, tengo que hacerme unos estudios médicos, como una resonancia de la columna e ir al neumonólogo que son los mas urgentes y recién ahí empezaríamos, ya los otros MPS están en tratamiento, este tratamiento consiste en que se aplica un suero, durante 4 horas, semanalmente y ese suero contiene las enzimas que nuestro cuerpo necesita y no tiene

acá estoy con Valeria, ella tiene MPS VI y ya está en tratamiento

Ellas son Candela (abajo) Nadia (a mi izquierda) las 2 con MPS IV y arriba con nosotras Sonia que es una chica de la fundación

La verdad la pasamos muy bien, me sentí muy cómoda, muy buen servicio y una atención de primera para con nosotros, hubo juegos, baile, canto, a los mas chicos los disfrazaban y pintaban, conocí gente nueva, con muy buena onda y pude conocer a Cande, Nadia, Vale y Caro (la mamá de Cande) que solo las conocía por facebook y por sms