Les cuento que el sábado 24, fui a una reunión de la fundación ENHUE, que es una asociación de enfermedades huérfanas, de acá en Argentina http://www.fundacionenhue.org/ este año se aprobó una mejora para el Morquio (MPS IV A) que es el que tengo yo y por eso voy a empezar el tratamiento con ellos, tengo que hacerme unos estudios médicos, como una resonancia de la columna e ir al neumonólogo que son los mas urgentes y recién ahí empezaríamos, ya los otros MPS están en tratamiento, este tratamiento consiste en que se aplica un suero, durante 4 horas, semanalmente y ese suero contiene las enzimas que nuestro cuerpo necesita y no tiene
acá estoy con Valeria, ella tiene MPS VI y ya está en tratamiento
Ellas son Candela (abajo) Nadia (a mi izquierda) las 2 con MPS IV y arriba con nosotras Sonia que es una chica de la fundación
La verdad la pasamos muy bien, me sentí muy cómoda, muy buen servicio y una atención de primera para con nosotros, hubo juegos, baile, canto, a los mas chicos los disfrazaban y pintaban, conocí gente nueva, con muy buena onda y pude conocer a Cande, Nadia, Vale y Caro (la mamá de Cande) que solo las conocía por facebook y por sms
