jueves, 28 de abril de 2011
miércoles, 27 de abril de 2011
¿DE QUE HABLAMOS, CUANDO HABLAMOS DE DISCAPACIDAD?
En 2001, la OMS definió la discapacidad como el resultado de la interacción entre una perdona con una disminución y las barreras medioambientales y de actitud que esa persona puede enfrentar (modelo social)
Organización Mundial de la Salud
LOS NUMEROS DE DISCAPACIDAD EN ARGENTINA
2.8 Millones de personas con discapacidad viven en Argentina
6.6 Millones de habitantes son impactados si se considera el entorno familiar directo
1 de cada 5 Hogares argentinos alberga a una persona con discapacidad
75% de las personas adquirieron su discapacidad
9.9% tiene mas de 65 años y es portadora potencial de deficiencias en algún momento de su vejez
40% es el índice aproximado de desempleo de las personas con discapacidad
43.9% alcanza los casos en que la persona con discapacidad es jefe o jefa de hogar
38.4%no tiene cobertura por obra social y/o plan de salud privado o mutual
19% de los niños con discapacidad no va a la escuela
7% de los estudiantes con discapacidad alcanza el nivel terciario o universitario
TU ACTITUD HACE LA DIFERENCIA
El primer paso para relacionarte con una persona con discapacidad es acercarte, escucharla y conocerla. ¡Date esa oportunidad!
No des por sentado que una persona necesita ayuda solo porque tiene una discapacidad. Si el entorno es accesible, las personas con discapacidad suelen manejarse sin dificultad. Ofrece tu ayuda si crees que puede necesitarla. Si la acepta, pregúntale como
Se cauto con el contacto físico. Las personas que usan silla de ruedas, bastones u otros elementos los consideran a estos como parte de su cuerpo.
SI TE ENCONTRAS CON UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL:
No pienses el ella como un niño o una niña
Es una persona de evolución permanente, que crece y se desarrolla. No tiene sentido prolongar la infantilización de su figura en la edad adulta.
Actúa en forma natural. Es una persona como vos que necesita relaciones significativas y duraderas incluyendo los medios sin discapacidad de su comunidad
Se paciente, ya que puede reaccionar con lentitud
No le temas ni te burles
Hacelo partícipe de actividades sociales, culturales y laborales.
SI TE ENCONTRAS CON UNA PERSONA CIEGA:
Que este por cruzar la calle, ofrécele tú brazo en lugar de tomarlo o empujarlo delante tuyo.
Que quiere subir al colectivo, ubica su mano en el pasamano y déjalo subir solo. Para indicarle donde hay un asiento vacio lleva su mano al respaldo del mismo.
Frente a una escalera. Indícale si sube o si baja y guía su mano hasta el pasamanos.
Que te pide orientación en la calle, usa palabras como izquierda, derecha, arriba, abajo. Evita las señales.
Manipulando dinero, ayúdalo contando los billetes sobre su propia mano e indicándole el valor de los mismos.
Háblale directamente y no a través de un tercero.
Podes utilizar palabras como ver, mirá, ciego, etc.
Dentro de una oficina pública, preguntale que trámites tiene que hacer y oriéntalo convenientemente.
SI TE ENCONTRAS CON UNA PERSONA EN SILLA DE RUEDAS:
Ubicate a su altura para dirigirte a ella.
Ofrécele tu ayuda y dejáte guiar para empujar su silla.
Si no necesita ayuda, caminá a su lado a la misma velocidad.
Cuando esté disponiéndose a cruzar la calle, preguntale si necesita asistencia y ayudala a bajar el cordón o la rampa con la silla de espaldas para evitar que la persona se caiga y lograr que se sienta mas segura.
Si desea ascender a un transporte adaptado, quédate a la expectativa de lo que la persona te pueda pedir en caso de que el vehículo no sea adaptado, se debe subir la silla entre dos personas y cercionarse de que otras dos personas que se encuentren arriba del transporte estén dispuestas a hacerlo.
Frente a una escalera. Intenta subir a la persona en la silla entre dos individuos: uno de frente y otro de espalda, con el dorso de la silla orientado hacia la escalera que se intenta subir.
SI TE ENCONTRAS CON UNA PERSONA SORDA:
Antes de hablarle, asegurate de que te está mirando.
Hablale directamente y no a través de un tercero, aunque haya un intérprete de lengua de señas.
No te tapes la boca cuando hables, ni mires hacia el costado.
No hables con otra persona a espaldas de la persona sorda.
Tratá de modular los labios y preguntale si comprendió o si necesita que se lo repitas. Si no podes hacerte entender, llama a otra persona que pueda ayudarte.
Para llamar su atención, no lo golpees en la espalda o en la cabeza, hacelo siempre de costado para que pueda anticipar tu presencia.
Podes utilizar palabras como sordo, escuchar, etc.
Dentro de una oficina pública preguntale que trámites tiene que hacer y orientalo convenientemente.
USEMOS LAS PALABRAS ADECUADAS:
Usa el término persona con discapacidad, así ponés en primer lugar a la persona y no su deficiencia.
No definas a las personas como discapacitado, especial, incapacitado, minusválido, impedio, lisiado. Son términos obsoletos.
No identifiques a las personas con discapacidad como superhéroes ni mendigos. Tienen expectativas y sueños como vos.
Valorá las diferencias. Valorá la diversidad.
EL ESPACIO PÚBLICO COMO MEDIO INTEGRADOR.
Cuando el entorno físico y social es amigable para alguien con discapacidad, también ofrece mejor calidad de vida para todos
¿QUE PODÉS HACER VOS?
Mantené siempre liberados los accesos a rampas o cruces a nivel, no importa cuanto tardes en liberarlos, alguien podría necesitarlos justo en ese momento.
Es importante que mantengamos en buenas condiciones la señalización que favorece el tránsito seguro.
Podá las plantas, que crezcan mas allá del limite de tu casa, ya que podrían herir el rostro de una persona que camine cerca de la pared.
Levantá la caca de tu perro, ya que alguien podría pisarla con su bastón o arrastrarla en las ruedas de su silla de ruedas.
Si tenés o trabajás en un comercio, podés controlar que los productos estén al alcance de las manos de todos.
SI SOS DIRECTOR DE ESCUELA. EL CONCEPTO DE NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES SE AMPLIÓ ENTENDIENDO QUE CUALQUIER NIÑO O NIÑA PUEDE EXPERIMENTAR DIFICULTADES EN SU APRENDIZAJE. INFORMATE COMO INTERACTUAR CON UN ALUMNO CON DISCAPACIDAD ANTES DE DEFINIR LA RELACIÓN.
SI SOS EMPLEADOR. TENÉS QUE SABER QUE CUANDO CONTRATAS A UNA PERSONACON DISCAPACIDAD OBTENÉS BENEFICIOS ECONÓMICOS E IMPOSITIVOS Y QUE EL ÉXITO DE SU TAREA DEPENDE HABER HECHO UNA CORRECTA SELECCIÓN PARA ESE PUESTO DE TRABAJO.
SI SOS ARQUITECTO, CONSTRUCTOR O DISEÑADOR, PODÉS GENERAR UN ENTORNO ACCESIBLE QUE PERMITA A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD DESARROLLAR UNA VIDA ACTIVA, INFORMATE SOBRE “DISEÑO UNIVERSAL” O “DISEÑO PARA TODOS”.
SI SOS PERIODISTA O COMUNICADOR, PODÉS ENCARGARTE DE QE LA INFORMACIÓN QUE SE DIFUNDA SOBRE LA DISCAPACIDAD SEA PRECISA. TE INVITAMOS A QUE VISITES HTTP://.LAUSINA.ORG/DATOSDEINTERES/LIBROS/LIBROS.HTML
ALLI ENCONTRARÁS UN MANUAL DE ESTILO Y BUEN USO DEL LENGUAJE EN EL TRATAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD.
CARTAS DE FAMILIARES Y AMIGOS
Esta carta la escribió mi prima Gisela
Querida prima:
Cumpliendo con lo prometido te envío esta carta en la que trataré de expresar mi experiencia muy cerquita de tu vida.
Tengo unos 6 años más que vos así que tengo recuerdos casi desde que naciste.
Primer hija, la única por unos años, viviendo con los abuelos, así que la preferida y la más mimada. Junto con Majo fueron las mas chiquitas de todos la flia y bueno…. te quedaste chiquita, jajaja
Esa es una de las cosas que creo que te ayudaron mucho a sobrellevar tu situación, en casa siempre te tratamos como si fueras completamente normal, nunca nos fijamos en tus limitaciones físicas y tenemos tanta confianza y tanto amor que puedo decirte “enana de miércole” y sé que no te ofendo. Eso y tantas otras cosas que te digo siempre, ja.
De verdad prima, fuera de toda broma, nunca te vi. como a una persona discapacitada y nos criamos haciendo las mismas cosas sin impedimentos de ningún tipo.
¿Te acordás cuando patinabas? Cuando corrías, cuando me seguías para todos lados!!
Ojala algún día tomes conciencia de lo importante que es para vos perder muuucho peso para sentirte mejor y que puedas volver a hacer tantas cosas de las que yo no me olvido, y mas estos últimos años cuando veo cuanto te cuesta caminar y tus pobres piernas ya no dan mas! Además aunque lo sigas intentando el culo mas grande de la flia es el mío!!
Tengo una anécdota que siempre nos hace reír a todos cuando nos acordamos. Durante mucho tiempo me pediste que te llevara a bailar al boliche, era toda una experiencia y fuimos justo para una fiesta de disfraces. Por supuesto por consejo de papá te disfrazaste de pitufina, de que otra cosa sino!! Me pase la noche agarrada de tu mano, pidiéndole a todo el mundo que miren para abajo para que no te empujen. La pasamos muy bien y hasta el día de hoy imposible de olvidarme de esa pintura celeste chillón con la que te pinto toda tu vieja!!
También me acuerdo de tu cumple de 15 cuando te fabricaron ese tacho disfrazado para que estuvieras a la altura de las circunstancias y todos bailaron con vos arriba del tacho.
Durante muchos años nos criamos juntas porque mi tía preferida era soltera y siempre estaba pendiente de nosotros y nos malcriaba a todos y nos hacia los mejores regalos, fueron épocas muy lindas que quedan en el corazón, éramos un montón pero nos tratábamos como hermanos, los de verdad, los medio hermanos, los del corazón y los primos casi hermanos, una gran familia!!
Hoy en día a mi tía casi la he perdido, con la distancia y las nuevas responsabilidades, pero bueno debo reconocer que también me gane un tío! Y vos un papá.
Estaba pensando en como te describiría, mmm dejame ver: caprichosa, chusma, muy curiosa, gruñona, un poco gritona (pero eso es de familia), ahora van las cosas buenas: sobre todo con una fuerza de voluntad envidiable, sabes ver las cosas buenas de la vida y disfrutas de lo que esta a tu alcance, con ganas de progresar que es muy importante, coqueta, buena amiga…
No se si te sirven todas estas cosas que te escribí, pero la verdad si me preguntas como es vivir con un familiar con Morquio, tengo que decir que no se hace para nada difícil, ni tampoco diferente. Toda la familia te apoyamos y te queremos por lo que sos y creo que al verte como una persona normal te hace sentirte así, ¿no te parece?
Se que esta enfermedad te trae muchas complicaciones y sabes que siempre estoy para lo que precises, aunque mas no sean nuestras charlas por MSN.
Me gustaría que pudieras moverte con mas independencia para compartir mas cumpleaños y fines de semana juntas, te quiero mucho primita!!!
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Esta carta es de mi mamá
La discapacidad, sea del grado que sea, es muy difícil de afrontar. Nadie nace preparado para algo así. Se aprende con el tiempo, de a poco y a los tumbos.
No es fácil. El mundo está hecho para personas “normales” o sea que todo aquel que no se ajuste a esos parámetros tendrá que ingeniárselas como pueda.
Tomar conciencia de ser mamá de una discapacitada fue un proceso duro porque una se llena de culpas (seguro que hice algo mal) y de preguntas. (¿por qué a mí?)
y de broncas (si Dios fuese justo realmente no me hubiese pasado esto).
Después, al entender que no fue algo hecho a propósito, ni en contra de nadie, ni mucho menos en venganza de nada, comienza otra etapa; la de aceptar la realidad y pensar que hacer a partir de acá. Por suerte tuve muchísima ayuda, desde los médicos hasta el entorno familiar y laboral.
Desde el principio supimos que su discapacidad era motriz solamente, o sea por decisión unánime la metimos en la misma bolsa con algunas contemplaciones motoras únicamente pero nada de tener coronita. Sólo el abuelo Juan la veía como un ser desvalido (cosa que Naty explotaba al máximo) y la llevaba alzada en brazos a todos lados, incluso a la escuela. Nos costó sacarle esa costumbre al “tata”.
Hija única, discapacitada y de padres separados fueron tres categorías de las que mi hija supo sacar provecho siempre.
Leí muchos artículos sobre discapacidad, ví un montón de documentales y películas. Nunca me sentí completamente identificada con ninguna, tal vez sea porque nunca lo viví como una enfermedad que necesitara tratamiento específico, sino más bien como una circunstancia con la cual tenía que convivir sí o sí, y por lo tanto se incorporó a mi vida como una rutina más.
Sé que hay un montón de cosas que no puede hacer y otras tantas en las que necesita ayuda para hacerlas. No me pesa acompañarla, ayudarla, trato siempre de facilitarle las cosas, demasiado según algunas opiniones. Y son precisamente esas opiniones las que a veces hacen que me pregunte como se las va a arreglar cuando yo no esté, y me cuestione que no le estoy dando las herramientas necesarias para desenvolverse sola. Ese es un tema que de a poco trataré de solucionar de alguna manera.
Hace muy poco escuché un relato que me impactó porque lo sentí como propio, como algo que hubiese escrito yo misma y dentro del cual ví reflejados mis sentimientos. Decía más o menos así:
.. Cuentan que una mujer llega muy apurada a un aeropuerto con el tiempo justo para abordar su avión rumbo a Italia. Con la ansiedad y urgencia del momento, no presta atención a los anuncios de salidas de vuelos.
Sube al avión, se relaja y se duerme. Despierta con la voz de la azafata que dice: Señores pasajeros esta línea aérea agradece que haya viajado con nosotros, quedando a su entera disposición y les desea una excelente estadía en Holanda-
¿¿¿¿¿¿HOLANDA?????? cómo Holanda, debe haber una confusión yo viajo a Italia, por favor señorita dígame que cometió una equivocación. Señorita escúcheme, fíjese bien, señorita….señorita.
Para hacerla corta, por supuesto que no había error. De nada servía quejarse, llorar, desesperarse y mucho menos demandar a nadie o hacerse la víctima. Después del shok, y de hacerse a la idea de una realidad que no podía cambiar, tomó aire, dejó de compadecerse por su mala suerte, guardó su enojo en el bolsillo y se dispuso poner en práctica aquello de “al mal tiempo buena cara” y salió.
Empezó a mirar a su alrededor y lo primero que vió fue que ……. nada se parecía a lo que había planeado ver y disfrutar en Italia, eso era cierto, también era cierto que Holanda no tenía el río Sena para hacer su ansiado paseo en góndola, pero que a cambio de eso todas las mañanas la despertaba con el inconfundible y mágico perfume de los tulipanes que alfombraban de violeta sus hermosísimas praderas, y descubrió que ese aroma le llegaba al corazón y le inundaba el alma y la hacía sentir…..
No. No había manera de describir lo que ese aroma le hacía sentir.
Y así fue como llegó a olvidarse que un día quiso viajar a Italia, y se enamoró perdidamente de Holanda, de esa Holanda real, transparente, cálida que día a día le mostraba cosas nuevas, distintas, cosas que nunca hubiera imaginado conocer.
Y decidió quedarse a vivir en ese lugar, antes desconocido y que ahora sentía como parte de su ser.
Todos, de una manera u otra planificamos lo que queremos ser y a donde pretendemos ir.
Realmente no estamos preparados para que se nos cambie el rumbo y se nos imponga otro destino tan distinto al de nuestros proyectos de vida. Pero pasa, y está en cada uno de nosotros aceptarlo y vivirlo.
A mí me pasó. Yo no había planeado conocer Holanda, pero sin embargo acá estoy, disfrutando de ese aroma que te llega al corazón y te cautiva el alma.
Natalia es mi Holanda. Y la verdad, no la cambio por nada.
...........................................................................................................Hola Naty:
Pensar que cuando te conocí en ese viaje a Bs As en la combi pensé que no hablabas jajajajaja , y con el tiempo te convertiste en mi sobrina , pero la verdad que te has hecho querer mucho y nunca te vimos como una persona diferente ,siempre has sido Naty la gritona, la peleadora, la que cuando uno esta tranquilo vos sos la que busca camorra, pero te has hecho querer mucho.
Recuerdo cuando estaba en el exterior y revisaba mi correo que importante era para mi recibir una carta de un familiar pero nadie que no sea mi señora o mis hijas me escribía, hasta que un día empezó a llegar correo de vos y no te imaginas lo bien que a mi me hacia que alguien se acordara de mi, el tener contacto con vos , el poder conversar aunque sea por carta con una persona que si bien jodiamos ,bromeábamos nos peleábamos no teníamos una confianza y una amistad consolidada . Y me di verdaderamente cuenta de la gran persona que eras y la suerte que tenia de contar con tu amistad . Hoy puedo decir que en vos encontré una sobrina , una muy buena amiga y le doy gracias a dios y le pido que no cambies , que siempre seas "LA NATY" que se instalo en mi corazón para nunca mas salir de ahí solo te pido de una favor mi querida amiga, aléjate del alcohol jajajajajajajaja, (es una broma ), nunca cambies eres una maravillosa persona sobrina querida, te quiero mucho.
Tío Osvaldo
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Esta carta a continuación es de María Vives, quién me incentivó a crear la página Web
¡Ay Natalia, tremenda alegría me has dado! Ver que aún seguís rigiéndote por la misma línea de conducta: "Rendirse jamás". En cuanto a tu eterna presentación... "soy la sobrina de", ya no hace falta. Desde el momento en que nos conocimos y a través de esa extensa charla que mantuvimos en aquel verano, estás muy presente en mi memoria, Natalia Gedda, la que no se rendirá ni ante la mayor de la adversidades.
Tu página es, ante todo, un muy buen modo de darle una mano a quienes padecen la misma patología, un hecho solidario y una trinchera para aquellos que la pelean (al igual que vos) y para los otros, los que por ignorancia, por falta de apoyo familiar o tal vez por falta de esperanza, no comparten tu actitud frente a la vida. Muy bien, mi querida Natalia, que todo el mundo sepa y se entere, que aquí, en este sur tan sur del mundo, una de las personas más valiosas que he conocido, sale cada día, como Don Quijote, a pelear contra los molinos de viento.
Un fuerte abrazo, María, quien lleva consigo el orgullo de conocerte.
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Tu página es, ante todo, un muy buen modo de darle una mano a quienes padecen la misma patología, un hecho solidario y una trinchera para aquellos que la pelean (al igual que vos) y para los otros, los que por ignorancia, por falta de apoyo familiar o tal vez por falta de esperanza, no comparten tu actitud frente a la vida. Muy bien, mi querida Natalia, que todo el mundo sepa y se entere, que aquí, en este sur tan sur del mundo, una de las personas más valiosas que he conocido, sale cada día, como Don Quijote, a pelear contra los molinos de viento.
Un fuerte abrazo, María, quien lleva consigo el orgullo de conocerte.
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Esta carta la escribió mi amiga Yesica
Hola a todos, si están leyendo esto es porque tienen interés o curiosidad por conocer a Naty, para mí conocer a Naty marcó un antes y un después en mi vida, empezando porque gracias a ella conocí la verdadera amistad, esa que te da un abrazo, una palabra y un buen reto cuando hace falta jajaja, también fue ella quien me fue “involucrando” con mucha gente que me dejó muchas cosas buenas y otros no tan buenas, que me ayudaron a crecer.
Junto con Naty, entraron en mi vida Ana y Luis, sus papás que son grandes amigos que siempre están.
Con Naty nos conocimos en el teatro de Magdalena en el año 2005, siempre nos reímos cuando recordamos nuestras primeras impresiones, ella pensaba que yo era una agrandada insoportable y yo le tenía miedo porque me miraba mal, cuando hablamos, todo cambió, pero Naty no se da enseguida con cualquiera. Creo que el momento en que comenzó nuestra amistad, fue cuando un día llamé desesperada llorando porque creí que había muerto; no tienen idea de cuanto nos reímos ahora de eso. Me habían dicho que estaba muerta y yo sin saber que hacer llame a su celular y cuando me atendió me sentí tan feliz que me puse a llorar, tratando de explicarle lo que me había pasado, como no me entendió, le dio el teléfono a la profesora de teatro y le preguntó ¿quién se murió? Y la profesora le dijo” vos estúpida, vos te moriste” quedé como una tonta por mucho tiempo, pero no me importó, si eso sirvió para que hoy Naty sea mi mejor amiga.martes, 26 de abril de 2011
CONCIENCIA CIUDADANA Y PARTICIPACIÓN
Introducción
Quienes entendemos la democracia en su dimensión mas amplia, como un estilo de vida, creemos que el ciudadano no debe ser el destinatario expectante de las políticas públicas producto de las acciones de quienes el sistema denomina “nuestros representantes”.
Si vemos a la sociedad como un todo, necesariamente debemos entrar en el juego de las responsabilidades compartidas y en el debido ejercicio pleno de todos nuestros derechos y obligaciones.
Queremos demostrar que la historia no es obra de algunos notables. Queremos que nuestra vida (la de todos) sea mejor y buscamos que este resultado sea una construcción en conjunto.
Los ciudadanos tenemos la obligación no sólo de votar sino además de controlar a las instituciones del Estado, brindando ideas para la formulación de políticas acordes a las necesidades de todos y también cuidando que se ejecuten de manera transparente y eficiente.
Para todo ello es vital contar con personas informadas, despiertas y pro activas. Y este trabajo intenta fomentar esa actitud.
En este manual encontrarán nociones básicas sobre derechos y participación, temas indispensables para una ciudadanía informada. Pero también, y fundamentalmente, los recursos y herramientas necesarios para accionar según las circunstancias y situaciones.
Nuestra democracia como sistema de gobierno es representativa, pero debe ser además participativa. Y eso es nuestra exclusiva responsabilidad.
LOS SISTEMAS INTERNACIONALES Y SU INFLUENCIA EN LA VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Introducción
Con el propósito de preservar la paz, después de la 2º Guerra Mundial se crea la Organización de la Naciones Unidas (ONU), que agrupa hoy a 192 países del mundo.
En nuestra región americana, nace en 1948 la Organización de los Estados Americanos, OEA, que agrupa a 35 países. La República Argentina es miembro de ambas Organizaciones.
Con el objetivo de resolver por medio de negociaciones los conflictos que surgen entre los países o los problemas internos de un país que éste no puede resolver por sí solo, los representantes de los países miembros de estas organizaciones se reúnen a discutir los distintos temas hasta llegar a un acuerdo. Estos acuerdos son controlados desde la capital de cada país, y revisados profundamente antes de ser formalmente aceptados por el mismo.Los acuerdos se ponen por escrito y se clasifican como documentos de dos tipos:
· vinculantes – por ej. Pactos, Convenciones - cuando un país los firma y ratifica queda obligado a cumplirlo y debe adaptar la legislación, las políticas y las acciones al documento internacional
· no vinculantes – por ej. Reglas y Declaraciones - no obligan a los Estados, sino que los comprometen moral y políticamente. Ofrecen un marco para evaluar las leyes, políticas y acciones de un país y para implementar las reformas necesarias.
La Discapacidad en las Organizaciones Internacionales
Durante los últimos veinte años las personas con discapacidad han empezado a ser consideradas como sujetos de derecho, y esto ha sido apoyado por las organizaciones internacionales. Se ha reconocido tanto su derecho a participar activamente en todas las actividades de la sociedad, como el deber de ésta de eliminar las barreras a esta participación.
La legislación internacional sobre derechos humanos se aplica a las personas con discapacidad. De ellos la Argentina ha firmado y ratificado más de 10 vinculantes, es decir que obligan al Estado argentino a cumplirlo. Los que protegen en especial a las personas con discapacidad son los siguientes:
· Convención sobre Readaptación Profesional y Empleo – (personas discapacitadas) Organización Internacional del Trabajo (OIT) 1983
· Convención Inter-Americana sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las personas con discapacidad- OEA- 1999
· Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad- ONU
Por otro lado existen instrumentos internacionales no vinculantes referidos a discapacidad, entre ellos:
· Normas Uniformes sobre la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad – ONU 1997
· Declaración de Salamanca y Marco de Acción sobre la Educación Especial - UNESCO 1994 .
· Recomendaciones sobre Rehabilitación Vocacional y empleo de los discapacitados - OIT- 1983
La Nueva Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas
Esta Convención no consagra derechos nuevos para las personas con discapacidad, sino derechos ya consagrados para todas las personas. Sin embargo es necesaria, porque en todo el mundo las personas con discapacidad son invisibles para los que hacen las leyes, las aplican y controlan su cumplimiento.
Por otro lado, la convención expresa con fuerza que las PCD deben participar en la toma de decisiones que tienen que ver con ellas. Hicieron suyo el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”.
Esta Convención encarna el cambio de paradigma del modelo médico al modelo social y de derechos humanos. ¿Qué derechos intenta garantizar este documento para las personas con discapacidad?:
r El Artículo 12 sobre Igual reconocimiento como persona ante la ley, establece que “las personas con discapacidad tienen derecho a ser reconocidas en todas partes como personas ante la ley”, y que “las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en pie de igualdad con las demás en todos los aspectos de la vida”. Propone entonces un sistema que supera el recurso de nombrar un curador o tutor que represente a la persona con discapacidad en el ejercicio de los derechos, estableciendo el sistema de asistencia en la toma de decisiones, es decir en el ejercicio de su capacidad jurídica.
r En el Artículo 24 sobre Educación, se establece que “los Estados Parte asegurarán un sistema de educación inclusivo en todos los niveles y la enseñanza a lo largo de la vida” y que “las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita en pie de igualdad con las demás, en la comunidad en que vivan.”
r En el Articulo 19, Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad, se establece que las personas con discapacidad tendrán “la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién desean vivir, en pie de igualdad con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico” y tendrán acceso a servicios de asistencia variados, en especial al de asistencia personal, para hacer más fácil su vida, lograr la inclusión social, y prevenir el aislamiento.
r El Artículo 23 sobre Respeto del hogar y de la familia establece entre otras cosas que se debe terminar con la discriminación contra las personas con discapacidad en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales. Reconoce “el derecho de todas las personas con discapacidad que estén en edad de contraer matrimonio, de casarse y fundar una familia. Asigna al Estado la responsabilidad de garantizar que “Las personas con discapacidad, incluidos niñas y niños, mantendrán su fertilidad, en pie de igualdad con las demás.”
La Convención llama a la cooperación internacional para asegurar que en el mundo entero las personas con discapacidad puedan alcanzar un estándar de vida digno, reconociendo que es necesario un apoyo adicional para romper los lazos entre pobreza y discapacidad.
Cómo inciden los instrumentos internacionales en nuestra vida
Hemos explicado que los instrumentos vinculantes obligan a los estados miembros a cumplirlos. Ahora bien, cómo se expresa esa obligación en la práctica, cuál es el castigo si no lo cumplen.
Para controlar que lo establecido se cumpla un Comité analiza los informes enviados por cada uno de los Estados parte. Este puede recibir denuncias que personas o grupos de personas por violaciones de los derechos consagrados por la Convención en un país. Para que estas comunicaciones sean consideradas deberán cumplir con una serie de requisitos. Asimismo prevé otras formas en que el Comité puede recibir información sobre denuncias e iniciar una investigación sobre el país. La sociedad civil también puede hacer informes, llamados paralelos, que son considerados por el comité de expertos. El Comité deberá redactar las recomendaciones pertinentes a cada gobierno.
El sistema interamericano, sin embargo, ofrece posibilidades más contundentes. La Comisión de Derechos Humanos (DDHH) recibe denuncias de violaciones a los DDHH, que deben cumplir con determinados requisitos para ser aceptadas (por ejemplo haber agotado todas las instancias judiciales en el país de origen). Luego esta Comisión decide si eleva cada caso Corte Interamericana de Derechos humanos. Esta luego tiene el poder de requerir a los gobiernos acciones determinadas para remediar el hecho motivo de la denuncia.
Para denunciar incumplimientos en ambos sistemas es necesario recurrir a organizaciones de derechos humanos, cuyos abogados están especializados en este tema.
La Comisión tiene la potestad de decidir distintas formas de control y seguimiento a un país a partir de las denuncias presentadas.
Como se desprende de lo anterior, la sociedad civil tiene un papel muy importante en el seguimiento de los tratados que el país adopta ante los organismos internacionales. Es cierto también que para hacer estas presentaciones se necesita contar con una preparación en el tema, y con fondos que permitan hacer todos los trámites necesarios a lo largo de mucho tiempo.
Sin embargo, en nuestro país, luego de la reforma de la Constitución Nacional de 1994, en el el art. 75 inc.22 se asigna al Congreso la facultad de aprobar los tratados internacionales de derechos humanos, que se incorporan a la Constitución con jerarquía constitucional.
Esto ha permitido que los jueces basen sus decisiones en estos documentos, sentando así jurisprudencia y permitiendo que el uso de estos instrumentos sea cada vez más fluido y beneficioso para la ciudadanía.
Conclusión:
Existen a nivel mundial instancias que permiten el reclamo ante los derechos vulnerados. Esto nos afecta directamente como ciudadanos con discapacidad, ya que si la justicia nacional no actuara para asegurar el cumplimiento de nuestros derechos, sabemos que existe una instancia más “alta” que la supera.
Estos documentos internacionales tienen como fin llamar la atención sobre la forma en que son vulnerados los derechos. Pero si no pueden cumplir con ese fin, estos instrumentos iluminan al grupo interesado, para que con el apoyo de otros sectores sensibles de la sociedad sepan en que dirección buscar las soluciones y cuenten con una marco para medir las violaciones, las aspiraciones y los logros. De esta forma los interesados, participando de organizaciones y capacitándonos, podemos ser los protagonistas.
Enlaces de interés
- Corte Interamericana de derechos humanos- http://www.corteidh.or.cr/
- Naciones Unidas UN Enable: http://www.un.org/esa/socdev/enable/index.html
- Organización de Estados Americanoshttp://www.oas.org/documents/eng/structure.asp
- Organización Internacional del Trabajohttp://www.ilo.org/ilolex/english/subjlst.htm
MARCO LEGAL EN DISCAPACIDAD A NIVEL NACIONALA nivel nacional, la protección de las personas con discapacidad desde el punto de vista legal está contemplada por la Constitución Nacional, algunas constituciones provinciales y las leyes nacionales y provinciales. En general, la legislación en Argentina reconoce y protege formalmente la mayoría de los aspectos de los derechos de las personas con discapacidad. Sin embargo, en razón de que la Argentina tiene una organización política federal, muchas leyes no fueron adoptadas por todas las provincias y, en consecuencia, la protección de los derechos de las personas con discapacidad no es uniforme.
Más concretamente, cabe destacar que el inciso 23 de la Constitución Nacional faculta al Congreso a "... legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad."
LEYES NACIONALES
A nivel nacional existen dos leyes fundamentales. Ambas son el eje del amplio marco normativo existente.
LEY 22.431- SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
La ley abarca la asistencia, prevención, salud, asistencia social, trabajo, educación, seguridad, transporte y arquitectura para personas con discapacidad.
LEY 24.901 - SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL
Indica la Cobertura de las Prestaciones Básicas de Atención Integral para las Personas con Discapacidad que deben ser otorgadas al 100% por cualquier efector de salud ya sea obras sociales tanto sindicales como provinciales, prepagas y el mismo estado a través de las dependencias habilitadas parta tal fin.CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD¿Qué acredita el certificado de discapacidad?
Por definición de la Ley 24.901, la persona que lo posee, padece una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implica desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.
· Tiene igual valor que el Documento Nacional de Identidad por lo que ante su pérdida debe efectuarse la denuncia inmediata.
· No afecta a la vida civil de la persona, ni su capacidad civil.
· No tiene relación con el porcentaje de discapacidad, ni con la declaración judicial de insania o inhabilitación que determina la designación de curador.
¿Dónde se tramita?
a) Nivel nacional: en el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad. Se debe solicitar turno personalmente (no se dan turnos por teléfono):
* Dirección: Ramsay 2250 – C.A.B.A.
* Días y Horarios: de Lunes a Viernes de 8.30 a 12 hs.
* Asesoramiento telefónico: llame al 4783-9077 (interno 39)
* Contacto: snr@snr.gov.ar
b) Ciudad de Bs. As. (a mayo de 2007) no otorga a través de sus hospitales públicos un certificado de discapacidad como gobierno autónomo. Sus ciudadanos deben obtener el nacional.
c) Nivel provincial: contactarse con los referentes u oficinas del Consejo Federal de Discapacidad, quienes los van a orientar en cualquier tema relacionado a la discapacidad.
¿Cómo se tramita?
El día que tiene el turno asignado deberá concurrir la persona con discapacidad junto con el cumplimiento de los requisitos que aquí detallamos:
Ø Certificado expedido por un Médico Especialista, "original y autorizado" (no más de seis meses). Este certificado será retenido. No se aceptan fotocopias.
Ø Documento Nacional de Identidad, Cédula de Identidad, Libreta de Enrolamiento o Libreta Cívica de la persona con discapacidad, "original y legible".
Ø Si la persona tiene Obra Social adjuntar:
· Dos fotocopias de la primera y segunda hoja del D.N.I.
· Dos fotocopias del último recibo de sueldo si la persona trabaja. Si no trabaja, del familiar que lo tenga a cargo
· Dos fotocopias del carnet de Obra Social del paciente
De acuerdo al tipo de discapacidad deberá llevar determinados estudios complementarios.
La certificación de discapacidad deberá ir acompañada de la orientación prestacional que cada caso requiere.
¿Cuánto tiempo dura?
Su vigencia es limitada en el tiempo (5 ó 10 años) y luego deberá renovarse.
¿Qué alcance de acreditación posee?
El Certificado de Discapacidad extendido por el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad acredita plenamente la discapacidad en todo el territorio nacional, en todos los supuestos en que sea necesario invocarla. El Certificado de Discapacidad Original es un documento que debe ser conservado. Para cualquier trámite entregar fotocopia.
¿Para qué sirve?
Sirve para:
Ø Acceso a la cobertura integral de las prestaciones básicas de habilitación y rehabilitación – Ley Nº 24.901.
Ø Cobertura integral de medicación – Ley Nº 23.661 –art. 28-.
Además facilita la realización de gestiones, tales como:
Ø Pase libre en Transporte Público de pasajeros.
Ø Símbolo internacional de acceso para el automóvil (logo) y la exención de la patente.
Ø Libre tránsito y estacionamiento (Ley 19.279, art. 12).
Ø Régimen de Asignaciones Familiares en ANSES (Ley 22.431, art. 14 bis).
Ø Franquicias para la compra de automotores (Ley 19.279).
Ø Explotación de pequeños comercios (Ley 22.431, art. 11).
Ø Exenciones de ciertos impuestos.
Ø Solicitar empleo en la administración pública
¿Dónde se certifican las copias?
1) Secretaría de Transporte / Oficina de Pases: Av. Paseo Colón 135 de 10:00 hs. a 16:00 hs.
2) También en la CONADIS, con Escribano Público y Juzgados de Paz.
Quienes entendemos la democracia en su dimensión mas amplia, como un estilo de vida, creemos que el ciudadano no debe ser el destinatario expectante de las políticas públicas producto de las acciones de quienes el sistema denomina “nuestros representantes”.
Si vemos a la sociedad como un todo, necesariamente debemos entrar en el juego de las responsabilidades compartidas y en el debido ejercicio pleno de todos nuestros derechos y obligaciones.
Queremos demostrar que la historia no es obra de algunos notables. Queremos que nuestra vida (la de todos) sea mejor y buscamos que este resultado sea una construcción en conjunto.
Los ciudadanos tenemos la obligación no sólo de votar sino además de controlar a las instituciones del Estado, brindando ideas para la formulación de políticas acordes a las necesidades de todos y también cuidando que se ejecuten de manera transparente y eficiente.
Para todo ello es vital contar con personas informadas, despiertas y pro activas. Y este trabajo intenta fomentar esa actitud.
En este manual encontrarán nociones básicas sobre derechos y participación, temas indispensables para una ciudadanía informada. Pero también, y fundamentalmente, los recursos y herramientas necesarios para accionar según las circunstancias y situaciones.
Nuestra democracia como sistema de gobierno es representativa, pero debe ser además participativa. Y eso es nuestra exclusiva responsabilidad.
LOS SISTEMAS INTERNACIONALES Y SU INFLUENCIA EN LA VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Introducción
Con el propósito de preservar la paz, después de la 2º Guerra Mundial se crea la Organización de la Naciones Unidas (ONU), que agrupa hoy a 192 países del mundo.
En nuestra región americana, nace en 1948 la Organización de los Estados Americanos, OEA, que agrupa a 35 países. La República Argentina es miembro de ambas Organizaciones.
Con el objetivo de resolver por medio de negociaciones los conflictos que surgen entre los países o los problemas internos de un país que éste no puede resolver por sí solo, los representantes de los países miembros de estas organizaciones se reúnen a discutir los distintos temas hasta llegar a un acuerdo. Estos acuerdos son controlados desde la capital de cada país, y revisados profundamente antes de ser formalmente aceptados por el mismo.Los acuerdos se ponen por escrito y se clasifican como documentos de dos tipos:
· vinculantes – por ej. Pactos, Convenciones - cuando un país los firma y ratifica queda obligado a cumplirlo y debe adaptar la legislación, las políticas y las acciones al documento internacional
· no vinculantes – por ej. Reglas y Declaraciones - no obligan a los Estados, sino que los comprometen moral y políticamente. Ofrecen un marco para evaluar las leyes, políticas y acciones de un país y para implementar las reformas necesarias.
La Discapacidad en las Organizaciones Internacionales
Durante los últimos veinte años las personas con discapacidad han empezado a ser consideradas como sujetos de derecho, y esto ha sido apoyado por las organizaciones internacionales. Se ha reconocido tanto su derecho a participar activamente en todas las actividades de la sociedad, como el deber de ésta de eliminar las barreras a esta participación.
La legislación internacional sobre derechos humanos se aplica a las personas con discapacidad. De ellos la Argentina ha firmado y ratificado más de 10 vinculantes, es decir que obligan al Estado argentino a cumplirlo. Los que protegen en especial a las personas con discapacidad son los siguientes:
· Convención sobre Readaptación Profesional y Empleo – (personas discapacitadas) Organización Internacional del Trabajo (OIT) 1983
· Convención Inter-Americana sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las personas con discapacidad- OEA- 1999
· Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad- ONU
Por otro lado existen instrumentos internacionales no vinculantes referidos a discapacidad, entre ellos:
· Normas Uniformes sobre la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad – ONU 1997
· Declaración de Salamanca y Marco de Acción sobre la Educación Especial - UNESCO 1994 .
· Recomendaciones sobre Rehabilitación Vocacional y empleo de los discapacitados - OIT- 1983
La Nueva Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas
Esta Convención no consagra derechos nuevos para las personas con discapacidad, sino derechos ya consagrados para todas las personas. Sin embargo es necesaria, porque en todo el mundo las personas con discapacidad son invisibles para los que hacen las leyes, las aplican y controlan su cumplimiento.
Por otro lado, la convención expresa con fuerza que las PCD deben participar en la toma de decisiones que tienen que ver con ellas. Hicieron suyo el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”.
Esta Convención encarna el cambio de paradigma del modelo médico al modelo social y de derechos humanos. ¿Qué derechos intenta garantizar este documento para las personas con discapacidad?:
r El Artículo 12 sobre Igual reconocimiento como persona ante la ley, establece que “las personas con discapacidad tienen derecho a ser reconocidas en todas partes como personas ante la ley”, y que “las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en pie de igualdad con las demás en todos los aspectos de la vida”. Propone entonces un sistema que supera el recurso de nombrar un curador o tutor que represente a la persona con discapacidad en el ejercicio de los derechos, estableciendo el sistema de asistencia en la toma de decisiones, es decir en el ejercicio de su capacidad jurídica.
r En el Artículo 24 sobre Educación, se establece que “los Estados Parte asegurarán un sistema de educación inclusivo en todos los niveles y la enseñanza a lo largo de la vida” y que “las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita en pie de igualdad con las demás, en la comunidad en que vivan.”
r En el Articulo 19, Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad, se establece que las personas con discapacidad tendrán “la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién desean vivir, en pie de igualdad con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico” y tendrán acceso a servicios de asistencia variados, en especial al de asistencia personal, para hacer más fácil su vida, lograr la inclusión social, y prevenir el aislamiento.
r El Artículo 23 sobre Respeto del hogar y de la familia establece entre otras cosas que se debe terminar con la discriminación contra las personas con discapacidad en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales. Reconoce “el derecho de todas las personas con discapacidad que estén en edad de contraer matrimonio, de casarse y fundar una familia. Asigna al Estado la responsabilidad de garantizar que “Las personas con discapacidad, incluidos niñas y niños, mantendrán su fertilidad, en pie de igualdad con las demás.”
La Convención llama a la cooperación internacional para asegurar que en el mundo entero las personas con discapacidad puedan alcanzar un estándar de vida digno, reconociendo que es necesario un apoyo adicional para romper los lazos entre pobreza y discapacidad.
Cómo inciden los instrumentos internacionales en nuestra vida
Hemos explicado que los instrumentos vinculantes obligan a los estados miembros a cumplirlos. Ahora bien, cómo se expresa esa obligación en la práctica, cuál es el castigo si no lo cumplen.
Para controlar que lo establecido se cumpla un Comité analiza los informes enviados por cada uno de los Estados parte. Este puede recibir denuncias que personas o grupos de personas por violaciones de los derechos consagrados por la Convención en un país. Para que estas comunicaciones sean consideradas deberán cumplir con una serie de requisitos. Asimismo prevé otras formas en que el Comité puede recibir información sobre denuncias e iniciar una investigación sobre el país. La sociedad civil también puede hacer informes, llamados paralelos, que son considerados por el comité de expertos. El Comité deberá redactar las recomendaciones pertinentes a cada gobierno.
El sistema interamericano, sin embargo, ofrece posibilidades más contundentes. La Comisión de Derechos Humanos (DDHH) recibe denuncias de violaciones a los DDHH, que deben cumplir con determinados requisitos para ser aceptadas (por ejemplo haber agotado todas las instancias judiciales en el país de origen). Luego esta Comisión decide si eleva cada caso Corte Interamericana de Derechos humanos. Esta luego tiene el poder de requerir a los gobiernos acciones determinadas para remediar el hecho motivo de la denuncia.
Para denunciar incumplimientos en ambos sistemas es necesario recurrir a organizaciones de derechos humanos, cuyos abogados están especializados en este tema.
La Comisión tiene la potestad de decidir distintas formas de control y seguimiento a un país a partir de las denuncias presentadas.
Como se desprende de lo anterior, la sociedad civil tiene un papel muy importante en el seguimiento de los tratados que el país adopta ante los organismos internacionales. Es cierto también que para hacer estas presentaciones se necesita contar con una preparación en el tema, y con fondos que permitan hacer todos los trámites necesarios a lo largo de mucho tiempo.
Sin embargo, en nuestro país, luego de la reforma de la Constitución Nacional de 1994, en el el art. 75 inc.22 se asigna al Congreso la facultad de aprobar los tratados internacionales de derechos humanos, que se incorporan a la Constitución con jerarquía constitucional.
Esto ha permitido que los jueces basen sus decisiones en estos documentos, sentando así jurisprudencia y permitiendo que el uso de estos instrumentos sea cada vez más fluido y beneficioso para la ciudadanía.
Conclusión:
Existen a nivel mundial instancias que permiten el reclamo ante los derechos vulnerados. Esto nos afecta directamente como ciudadanos con discapacidad, ya que si la justicia nacional no actuara para asegurar el cumplimiento de nuestros derechos, sabemos que existe una instancia más “alta” que la supera.
Estos documentos internacionales tienen como fin llamar la atención sobre la forma en que son vulnerados los derechos. Pero si no pueden cumplir con ese fin, estos instrumentos iluminan al grupo interesado, para que con el apoyo de otros sectores sensibles de la sociedad sepan en que dirección buscar las soluciones y cuenten con una marco para medir las violaciones, las aspiraciones y los logros. De esta forma los interesados, participando de organizaciones y capacitándonos, podemos ser los protagonistas.
Enlaces de interés
- Corte Interamericana de derechos humanos- http://www.corteidh.or.cr/
- Naciones Unidas UN Enable: http://www.un.org/esa/socdev/enable/index.html
- Organización de Estados Americanoshttp://www.oas.org/documents/eng/structure.asp
- Organización Internacional del Trabajohttp://www.ilo.org/ilolex/english/subjlst.htm
MARCO LEGAL EN DISCAPACIDAD A NIVEL NACIONALA nivel nacional, la protección de las personas con discapacidad desde el punto de vista legal está contemplada por la Constitución Nacional, algunas constituciones provinciales y las leyes nacionales y provinciales. En general, la legislación en Argentina reconoce y protege formalmente la mayoría de los aspectos de los derechos de las personas con discapacidad. Sin embargo, en razón de que la Argentina tiene una organización política federal, muchas leyes no fueron adoptadas por todas las provincias y, en consecuencia, la protección de los derechos de las personas con discapacidad no es uniforme.
Más concretamente, cabe destacar que el inciso 23 de la Constitución Nacional faculta al Congreso a "... legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad."
LEYES NACIONALES
A nivel nacional existen dos leyes fundamentales. Ambas son el eje del amplio marco normativo existente.
LEY 22.431- SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
La ley abarca la asistencia, prevención, salud, asistencia social, trabajo, educación, seguridad, transporte y arquitectura para personas con discapacidad.
LEY 24.901 - SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL
Indica la Cobertura de las Prestaciones Básicas de Atención Integral para las Personas con Discapacidad que deben ser otorgadas al 100% por cualquier efector de salud ya sea obras sociales tanto sindicales como provinciales, prepagas y el mismo estado a través de las dependencias habilitadas parta tal fin.CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD¿Qué acredita el certificado de discapacidad?
Por definición de la Ley 24.901, la persona que lo posee, padece una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implica desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.
· Tiene igual valor que el Documento Nacional de Identidad por lo que ante su pérdida debe efectuarse la denuncia inmediata.
· No afecta a la vida civil de la persona, ni su capacidad civil.
· No tiene relación con el porcentaje de discapacidad, ni con la declaración judicial de insania o inhabilitación que determina la designación de curador.
¿Dónde se tramita?
a) Nivel nacional: en el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad. Se debe solicitar turno personalmente (no se dan turnos por teléfono):
* Dirección: Ramsay 2250 – C.A.B.A.
* Días y Horarios: de Lunes a Viernes de 8.30 a 12 hs.
* Asesoramiento telefónico: llame al 4783-9077 (interno 39)
* Contacto: snr@snr.gov.ar
b) Ciudad de Bs. As. (a mayo de 2007) no otorga a través de sus hospitales públicos un certificado de discapacidad como gobierno autónomo. Sus ciudadanos deben obtener el nacional.
c) Nivel provincial: contactarse con los referentes u oficinas del Consejo Federal de Discapacidad, quienes los van a orientar en cualquier tema relacionado a la discapacidad.
¿Cómo se tramita?
El día que tiene el turno asignado deberá concurrir la persona con discapacidad junto con el cumplimiento de los requisitos que aquí detallamos:
Ø Certificado expedido por un Médico Especialista, "original y autorizado" (no más de seis meses). Este certificado será retenido. No se aceptan fotocopias.
Ø Documento Nacional de Identidad, Cédula de Identidad, Libreta de Enrolamiento o Libreta Cívica de la persona con discapacidad, "original y legible".
Ø Si la persona tiene Obra Social adjuntar:
· Dos fotocopias de la primera y segunda hoja del D.N.I.
· Dos fotocopias del último recibo de sueldo si la persona trabaja. Si no trabaja, del familiar que lo tenga a cargo
· Dos fotocopias del carnet de Obra Social del paciente
De acuerdo al tipo de discapacidad deberá llevar determinados estudios complementarios.
La certificación de discapacidad deberá ir acompañada de la orientación prestacional que cada caso requiere.
¿Cuánto tiempo dura?
Su vigencia es limitada en el tiempo (5 ó 10 años) y luego deberá renovarse.
¿Qué alcance de acreditación posee?
El Certificado de Discapacidad extendido por el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad acredita plenamente la discapacidad en todo el territorio nacional, en todos los supuestos en que sea necesario invocarla. El Certificado de Discapacidad Original es un documento que debe ser conservado. Para cualquier trámite entregar fotocopia.
¿Para qué sirve?
Sirve para:
Ø Acceso a la cobertura integral de las prestaciones básicas de habilitación y rehabilitación – Ley Nº 24.901.
Ø Cobertura integral de medicación – Ley Nº 23.661 –art. 28-.
Además facilita la realización de gestiones, tales como:
Ø Pase libre en Transporte Público de pasajeros.
Ø Símbolo internacional de acceso para el automóvil (logo) y la exención de la patente.
Ø Libre tránsito y estacionamiento (Ley 19.279, art. 12).
Ø Régimen de Asignaciones Familiares en ANSES (Ley 22.431, art. 14 bis).
Ø Franquicias para la compra de automotores (Ley 19.279).
Ø Explotación de pequeños comercios (Ley 22.431, art. 11).
Ø Exenciones de ciertos impuestos.
Ø Solicitar empleo en la administración pública
¿Dónde se certifican las copias?
1) Secretaría de Transporte / Oficina de Pases: Av. Paseo Colón 135 de 10:00 hs. a 16:00 hs.
2) También en la CONADIS, con Escribano Público y Juzgados de Paz.
¿QUE ES EL MORQUIO o MUCOPOLISACARIDOSIS IV?
INTRODUCCIÓN
La mucpolisacáridosis IV (MSP IV) de Morquio, toma su nombre del Dr. Morquio, pediatra uruguayo, quien en 1929 describió una familia con cuatro niños afectados por la entidad. Como la misma condición fue descrita en el mismo año por el Dr. Brailsford de Birmingham, en algunas ocasiones la entidad es conocida como la enfermedad o el síndrome de Morquio-Brailsford.
No hay una cura mágica para la MPS IV, pero hay alternativas para manejar y tratar los problemas y la causa. La Sociedad de Mucopolisacaridosis de Inglaterra, junto con padres y médicos guiados por su experiencia, han elaborado esta cartilla haciendo uso de lo que se ha publicado al respecto
Sí ustedes son padres de un niño recientemente diagnosticado con MPS IV, es importante recordar que la enfermedad de Morquio varía ampliamente en severidad, aún en niños de la misma familia.
En esta cartilla se describe un rango de posibles problemas , pero esto no significa que su niño los experimentará todos. Algunas complicaciones comienzan en la infancia temprana, mientras que otras comienzan mucho más tarde o nunca llegan a ocurrir.
¿CUÁL ES LA CAUSA DE LA ENFERMEDAD DE MORQUIO?Los mucopolisacáridos son moléculas muy grandes de azúcares, usadas en la construcción de tejido conectivo en el cuerpo.
"Sacárido" es un término general para designar los azúcares, uno de los cuales es el azúcar de mesa."Poli" significa muchos."Muco" se refiere a la consistencia densa y gelatinosa de las moléculas.
En el cuerpo hay un proceso continuo de transformación, degradación y reemplazo de materiales. Los niños con la enfermedad de Morquio, tienen una enzima alterada, que es esencial para degradar el mucopolisacárido denominado Sulfato de Queratán. (Las enzimas son proteínas necesarias para que sucedan las reacciones en los organismos vivos). El queratán incompletamente degradado no puede ser empleado en el adecuado desarrollo de los huesos y el cartílago y se deposita en las células del cuerpo causando un daño progresivo. Los niños pueden mostrar manifestaciones de la enfermedad, que se agravan a medida que se dañan más células.
La forma usual de la enfermedad de Morquio, es conocida como la MPS IVA, es importante distinguirla de la forma B; mucho más rara y causada por la deficiencia de una enzima diferente. Los afectados por la forma B tienen problemas similares, pero generalmente más leves.
¿QUÉ TAN COMÚN ES LA ENFERMEDAD DE MORQUIO?
Los estimativos han variado entre 1 en 40.000 a 1 en 200.000, nacimientos. Según los datos de la Sociedad de MPS, en un período de diez años, nacieron 40 niños afectados por esta enfermedad en Gran Bretaña.
DIAGNÓSTICO PRENATAL
Sí usted previamente tuvo un niño con la Enfermedad de Morquio, es posible tener pruebas durante los subsiguientes embarazos y determinar sí el niño que usted espera está afectado. Es importante que usted consulte a su médico durante las primeras semanas de embarazo, sí desea que se le practiquen las pruebas..
¿EXISTE UNA CURA?
En el momento hay tratamiento para los síntomas a medida que van apareciendo, pero no hay cura definitiva de la enfermedad. Se han usado varios métodos experimentales para tratar de reemplazar la enzima alterada, pero ninguno ha mostrado beneficios significativos a largo plazo.
El trasplante de médula ósea, fue empleado hace algunos años, pero con resultados desalentadores.
CRECIMIENTO
Los niños con la enfermedad de Morquio, crecen normalmente al principio, pero el crecimiento se puede hacer más lento alrededor de los 18 meses, o en los más severamente afectados, hacia los 8 meses. La estatura final puede estar entre los 90 y 120 cm. Otros continúan creciendo en su adolescencia y pueden alcanzar 150 cm. El tronco es relativamente más corto que las extremidades.
APARIENCIA
Los rasgos de la cara, están afectados en cierto grado por la enfermedad. La boca tiende a ser ancha, los maxilares cuadrados y el puente nasal aplanado. El cuello es muy corto, la textura del cabello no está afectada como en otras MPS.
INTELIGENCIA
La enfermedad de Morquio, no afecta el cerebro y la inteligencia en estas persona es por lo general, completamente normal.
TORAX
Si usted mira un esqueleto o un dibujo del mismo, usted verá que el hueso central de la cara anterior del tórax, el esternón, está unido a la columna vertebral por las costillas. En la enfermedad de Morquio, el crecimiento de la columna está afectado.
El esternón continua creciendo , pero como está unido a la columna se curva o crece hacia fuera o en forma de pico. El tórax tiene forma de quilla de barco y las costillas son mantenidas fijas en una posición horizontal, afectando la respiración.
Aunque los niños con la enfermedad de Morquio, no son necesariamente más propensos a las infecciones respiratorias, las deformidades óseas que hemos mencionado, hacen que ellos estén menos capacitados para responder a una infección, en que esté comprometido el pulmón.
Su doctor puede aconsejarle que se comunique con él, cuando usted piense que su hijo esta comenzando una infección respiratoria, para preescribirle un antibiótico, si lo considera necesario.
Se han reportado casos de pacientes con Morquio, que han sufrido severos problemas respiratorios, debido a la altura. Si usted está planeando un vuelo largo o un descanso en las montañas, sería prudente que lo consultara con su médico.
CORAZÓN
Ocasionalmente, se desarrollan enfermedades cardíacas en la infancia tardía, pero los problemas no se presentan usualmente, sino más tarde. Es usual que las válvulas cardíacas se afecten por los depósitos de mucopolisacáridos. Las válvulas están diseñadas para que se cierren estrechamente cuando el corazón se contrae para prevenir que el flujo de sangre se devuelva en la dirección equivocada.
Si se debilita una válvula, puede no cerrarse firmemente y algo de sangre se devuelve. Esto puede con el tiempo deteriorar el corazón, pero existe tratamiento.
Los afectados con Morquio deberían ser estudiados una vez al año, para problemas de válvulas cardíacas, por medio de una prueba conocida como ecocardiograma. Esta prueba es indolora, como las pruebas por ultrasonido que se hace a las embarazadas. Si las válvulas se encuentran comprometidas usualmente, no necesitan tratamiento, pero deben tenerse precauciones, en caso de tratamientos dentales. Posteriormente, se trata este tema.
ABDOMEN
El hígado está frecuentemente aumentado de tamaño por depósito de mucopolisacáridos, pero esto no causa ningún problema. Ocasionalmente, parte del contenido abdominal puede salirse a través de una porción debilitada de la pared abdominal (hernia). Si es necesario, la hernia puede ser reparada quirúrgicamente.
COLUMNA VERTEBRAL
La columna tiende a estar severamente afectada, las vértebras están anómalamente aplanadas (platiespondilia). En ocasiones una o más vértebras se desplazan hacia atrás reduciendo el canal medular. La columna puede estar curvada hacia un lado (escoliosis), una mezcla de las dos (sifoescoliosis). La curvatura puede no ser severa, pero en ocasiones se puede necesitar la giba (sifosis), o fijación.
Hay diferentes opiniones sobre, si se usa o no un dispositivo para fijar y corregir la curvatura o fijar la espalda. Si la deformidad es severa y se necesita un fijador (brace), este debe ser de un tipo que no restrinja aún más los movimientos del tórax.
CUELLO (columna cervical)
Los problemas en esta región son probablemente las complicaciones más serias en los pacientes con la enfermedad de Morquio. Estos pueden aparecer tarde en la vida, pero pueden comenzar alrededor de los seis años.
Los problemas se derivan de un defecto estructural en las vértebras superiores de la columna, que se agravan por la laxitud de los ligamentos. Entre la primera y segunda vértebra, hay un pedazo de hueso llamado apófisis odontoides, estabilizando los movimientos de la cabeza hacia adelante y atrás.
En los pacientes con Morquio, la apófisis odontoides puede faltar o ser muy pequeña (hipoplásica) por lo cual la médula espinal esta insuficientemente protegida. La médula es un gran haz de nervios que lleva mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. Si la médula esta comprimida o su espacio reducido, (mielopatía cervical) habrá un deterioro gradual del niño.
En algunas ocasiones el primer signo será una pérdida temporal de la fuerza en brazos o piernas después de una caída. Otros niños comienzan a presentar fatiga con el ejercicio.
Los niños con la enfermedad de Morquio, deben ser remitidos a un ortopedista desde una edad temprana, para realizar una vigilancia estrecha del estado de la columna cervical. Los rayos X deben ser tomados con la cabeza doblada hacia adelante y con el cuello recto (flexión y extensión) y deben ser repetidos periódicamente para monitorear la situación.
Para los padres, es motivo de alarma que su hijo tenga comprometida una región tan vital y se pueda hacer daño en una caída, pero el ortopedista le puede indicar cuales son los riesgos. Es importante mantener un equilibrio entre el control de los riesgos y una vida lo más normal posible. Sin embargo, se deben evitar completamente, actividades como volantines, pararse en las manos o el buceo.
TRATAMIENTO
El problema con la columna cervical puede corregirse con una operación llamada fusión cervical. Pequeños fragmentos de hueso tomados de las extremidades inferiores son colocados en el cuello, para unir firmemente las dos vértebras a la base del cráneo. La fusión cervical es frecuentemente practicada a pacientes con otras patologías, pero hay problemas particulares con los pacientes Morquio, en quienes los métodos habituales pueden fallar. Uno o dos hospitales se han interesado en los pacientes con Morquio y han hecho un buen número de fusiones cervicales exitosas. La MPS, tiene detalles acerca de los hospitales donde se están efectuando estas cirugías.
La inmovilización del cuello en la posición correcta (reducir) durante cuatro meses, ha sido esencial mientras el transplante óseo regenera y se fija al cráneo. Una forma para lograrlo es el conocido como el método del "halo".
El cráneo es inmovilizado mediante un "halo" , o anillo de metal, que se fija al cuerpo por un chaleco de yeso.
La operación es relativamente dolorosa y usualmente requiere permanecer en el hospital por tres o cuatro semanas. Aunque el cuidado de los pacientes con halo es una labor difícil, ellos se adaptan extraordinariamente bien.
RODILLAS
A medida que los niños crecen, las rodillas se juntan y las piernas se separan (genu valgum). Es posible enderezar las piernas mediante una operación, pero es mejor esperar hasta que se haya detenido el crecimiento del niño, pues las cirugías practicadas más temprano, tienen resultados desalentadores, ya que las piernas rápidamente regresan a su forma inicial.
TOBILLOS
Nuestras articulaciones son mantenidas en su sitio por fuertes bandas de proteínas fibrosas conocidas como ligamentos. En la enfermedad de Morquio frecuentemente los ligamentos son muy laxos y el tobillo puede estar débil y girarse hacia adentro. Ocasionalmente, se necesitan botas o férulas, pero usualmente, basta con zapatos firmes.
PIES
Los huesos que componen los arcos de los pies son mantenidos en posición por tendones y ligamentos. Por su debilitamiento los pies son planos. Los dedos pueden estar deformes.
HOMBROS
Con frecuencia los hombros están dislocados parcialmente hacia abajo, (subluxados) por tanto los brazos no se pueden poner rectos sobre la cabeza. Esto generalmente no causa molestias, excepto para vestirse y llamar la atención del profesor en clase.
CADERAS
Es común que las caderas estén dislocadas, frecuentemente esto no significa un problema y el tratamiento puede no ser necesario. Si se llega a presentar dolor puede ser conveniente la cirugía.MUÑECASLas muñecas están agrandadas y curvadas, pueden ser muy flexibles e inestables, pues los huesos no se desarrollan completamente y los ligamentos son muy laxos. Esto conlleva a una considerable pérdida de fuerza en las manos. Se han hecho intentos de corregir el problema quirúrgicamente, mediante trasplantes óseos de otras partes del cuerpo, infortunadamente la técnica no ha funcionado. Pequeñas férulas plásticas con bandas en la muñeca, pueden resultar útiles en algunos casos. Escribir puede resultar muy difícil, una máquina de escribir o un procesador de palabra, pueden facilitar la labor.
OÍDOS
Es común algún grado de pérdida auditiva y es importante que todos los niños con la enfermedad de Morquio sean evaluados a una edad temprana y sean revisados periódicamente. Aún niños que estén aprendiendo a hablar, normalmente pueden padecer algún grado de pérdida auditiva. El tratamiento es posible e importante darlo en edades tempranas cuando mucho está por aprenderse.
Hay dos tipos de sorderas: conductiva y nerviosa, una o ambas pueden afectar al niño con la enfermedad de Morquio.
SORDERA CONDUCTIVA
La función correcta del oído medio depende de que la presión detrás del tímpano sea igual a la presión en el conducto auditivo externo y a la atmosférica. Esta presión es mantenida por la trompa de Eustaquio, la cual se dirige al oído medio a partir de la pared posterior de la nariz.
Si la tuba está bloqueada, la presión detrás del tímpano disminuye siendo retraído hacia el oído medio. Si la presión negativa persiste, el fluido del oído medio se acumula y con el tiempo constituye una gelatina densa . Esta condición es conocida como "oído de gelatina".
Es posible lograr un adecuado control del dolor por medio de una pequeña incisión en el tímpano (miringotomía) para permitir el drenaje del fluido. Se puede insertar un pequeño tubo de ventilación llamado grommet, para mantener abierta la ventilación, hasta que la tuba vuelve a funcionar adecuadamente. En ocasiones se requiere remover las adenoides. Los grommets eventualmente se pueden caer y si los problemas de sordera vuelven a presentarse, otro tubo puede ser reinsertado; posiblemente se pueden emplear de otra clase conocidos como tubos T, los cuales son más largos. Algunos cirujanos aconsejan no nadar con los grommets puestos, pero otros lo permiten siempre y cuando el niño no se sumerja, porque la presión puede hacer que entre agua en el grommet.
Se pueden usar tapones de oído para disminuir los riesgos de infección cuando se nada.
SORDERA NEUROSENSORIAL (nerviosa)
En la mayoría de los casos la sordera nerviosa se debe a un daño en el oído interno y puede acompañarse de sordera conductiva, en cuyo caso se denomina "sordera mixta". La sordera nerviosa es manejada con las ayudas auditivas apropiadas.
DIENTES
El esmalte que recubre los dientes es con frecuencia anormalmente delgado, por lo cual la sustancia que los recubre (dentina) es muy delgada y de color gris amarillento. Los dientes son más propensos al daño y deben ser regularmente lavados. Su odontólogo puede sugerir usar píldoras y tratamiento con fluor. Usted debe contarle a su odontólogo si su niño tiene problemas cardíacos. Es posible que se prescriban antibióticos antes o después de un tratamiento odontológico, porque algunas bacterias de la boca pueden llegar al torrente sanguíneo y causar una infección que podría dañar las válvulas cardíacas.
Si se necesita algún procedimiento bajo anestesia, esta debe ser practicada en un hospital bajo el cuidado de un anestesiólogo experto y nunca en el consultorio odontológico.
OJOS
La ventana circular en el frente del ojo (córnea) puede ser opaca por el depósito de mucopolisacáridos. Esto en pocas ocasiones interfiere con la visión y no es particularmente notable para que afecte la apariencia de su niño. Algunos niños no son capaces de tolerar la luz brillante por el defecto de refracción que genera la opacidad. Ellos pueden necesitar lentes oscuros.
VOMITO
Un pequeño número de niños con la enfermedad, ocasionalmente experimentan severos episodios de vómito que les puede provocar deshidratación. La causa aún no es conocida, pero si su niño presenta este problema, es aconsejable que se comunique con su médico.
PUBERTAD
Los adolescentes con la enfermedad de Morquio, tienen un desarrollo puberal normal aunque los períodos menstruales se pueden retrasar.
No hay ninguna razón, para que un afectado por esta enfermedad, no sea fértil. Inevitablemente son portadores de la enfermedad, pero no la transmitirán, a menos que se casen con otro portador. Las mujeres severamente afectadas no deben quedar en embarazo por el riesgo para su propia salud.
ANESTESIA
Puede haber dificultades anestesiando a algunos afectados y la anestesia siempre debe ser dada por un anestesiólogo experimentado. Si la columna cervical es inestable, el paciente estaría en riesgo, si el cuello es extendido mientras está inconciente, por lo cual se debe tener precaucion. Es conveniente advertir esto a los profesores del niño, en caso de un eventual accidente. Esta información debe aparecer en todas las historias clínicas o formularios que usted llene en clubes o lugares vacacionales.
FISIOTERAPIA
La Fisioterapia intensiva e hidroterapia serán necesarias para ayudar al paciente para que comience a caminar luego de la cirugía. La fisioterapista puede ayudar al niño a lograr ciertas metas de la vida diaria.
Es conveniente para los niños estar tan activos como sea posible; esto permite mejorar su salud general y la fisioterapista puede ayudar a los profesores a modificar sus juegos y actividades para integrar al niño con Morquio.
Se deben evitar estiramientos pasivos y activos de las extremidades. Estos ejercicios pueden lesionar aun más las articulaciones.
CONVIVIENDO CON LA ENFERMEDAD DE MORQUIO
En el pasado los pacientes severamente afectados no sobrevivían más allá de los veinte o treinta años, aun cuando aquellos menos afectados viven hasta los cincuenta o sesenta. Los avances médicos y los mejores manejos ha incrementado significativamente la expectativa de vida. Por lo tanto, las familias pueden esperar una sobrevida razonable de los pacientes con Morquio.
Conocer el diagnóstico pudo haber sido una experiencia desastrosa, ya que la enfermedad puede ser severa, pero hay razones para el optimismo y la esperanza. Un niño con Morquio, puede llevar una vida activa y plena, en la casa, en el colegio y puede vincularse a clubes u otras actividades. Muchos adultos han ido a la universidad, han obtenido un buen empleo y han aprendido a conducir.
La mucpolisacáridosis IV (MSP IV) de Morquio, toma su nombre del Dr. Morquio, pediatra uruguayo, quien en 1929 describió una familia con cuatro niños afectados por la entidad. Como la misma condición fue descrita en el mismo año por el Dr. Brailsford de Birmingham, en algunas ocasiones la entidad es conocida como la enfermedad o el síndrome de Morquio-Brailsford.
No hay una cura mágica para la MPS IV, pero hay alternativas para manejar y tratar los problemas y la causa. La Sociedad de Mucopolisacaridosis de Inglaterra, junto con padres y médicos guiados por su experiencia, han elaborado esta cartilla haciendo uso de lo que se ha publicado al respecto
Sí ustedes son padres de un niño recientemente diagnosticado con MPS IV, es importante recordar que la enfermedad de Morquio varía ampliamente en severidad, aún en niños de la misma familia.
En esta cartilla se describe un rango de posibles problemas , pero esto no significa que su niño los experimentará todos. Algunas complicaciones comienzan en la infancia temprana, mientras que otras comienzan mucho más tarde o nunca llegan a ocurrir.
¿CUÁL ES LA CAUSA DE LA ENFERMEDAD DE MORQUIO?Los mucopolisacáridos son moléculas muy grandes de azúcares, usadas en la construcción de tejido conectivo en el cuerpo.
"Sacárido" es un término general para designar los azúcares, uno de los cuales es el azúcar de mesa."Poli" significa muchos."Muco" se refiere a la consistencia densa y gelatinosa de las moléculas.
En el cuerpo hay un proceso continuo de transformación, degradación y reemplazo de materiales. Los niños con la enfermedad de Morquio, tienen una enzima alterada, que es esencial para degradar el mucopolisacárido denominado Sulfato de Queratán. (Las enzimas son proteínas necesarias para que sucedan las reacciones en los organismos vivos). El queratán incompletamente degradado no puede ser empleado en el adecuado desarrollo de los huesos y el cartílago y se deposita en las células del cuerpo causando un daño progresivo. Los niños pueden mostrar manifestaciones de la enfermedad, que se agravan a medida que se dañan más células.
La forma usual de la enfermedad de Morquio, es conocida como la MPS IVA, es importante distinguirla de la forma B; mucho más rara y causada por la deficiencia de una enzima diferente. Los afectados por la forma B tienen problemas similares, pero generalmente más leves.
¿QUÉ TAN COMÚN ES LA ENFERMEDAD DE MORQUIO?
Los estimativos han variado entre 1 en 40.000 a 1 en 200.000, nacimientos. Según los datos de la Sociedad de MPS, en un período de diez años, nacieron 40 niños afectados por esta enfermedad en Gran Bretaña.
DIAGNÓSTICO PRENATAL
Sí usted previamente tuvo un niño con la Enfermedad de Morquio, es posible tener pruebas durante los subsiguientes embarazos y determinar sí el niño que usted espera está afectado. Es importante que usted consulte a su médico durante las primeras semanas de embarazo, sí desea que se le practiquen las pruebas..
¿EXISTE UNA CURA?
En el momento hay tratamiento para los síntomas a medida que van apareciendo, pero no hay cura definitiva de la enfermedad. Se han usado varios métodos experimentales para tratar de reemplazar la enzima alterada, pero ninguno ha mostrado beneficios significativos a largo plazo.
El trasplante de médula ósea, fue empleado hace algunos años, pero con resultados desalentadores.
CRECIMIENTO
Los niños con la enfermedad de Morquio, crecen normalmente al principio, pero el crecimiento se puede hacer más lento alrededor de los 18 meses, o en los más severamente afectados, hacia los 8 meses. La estatura final puede estar entre los 90 y 120 cm. Otros continúan creciendo en su adolescencia y pueden alcanzar 150 cm. El tronco es relativamente más corto que las extremidades.
APARIENCIA
Los rasgos de la cara, están afectados en cierto grado por la enfermedad. La boca tiende a ser ancha, los maxilares cuadrados y el puente nasal aplanado. El cuello es muy corto, la textura del cabello no está afectada como en otras MPS.
INTELIGENCIA
La enfermedad de Morquio, no afecta el cerebro y la inteligencia en estas persona es por lo general, completamente normal.
TORAX
Si usted mira un esqueleto o un dibujo del mismo, usted verá que el hueso central de la cara anterior del tórax, el esternón, está unido a la columna vertebral por las costillas. En la enfermedad de Morquio, el crecimiento de la columna está afectado.
El esternón continua creciendo , pero como está unido a la columna se curva o crece hacia fuera o en forma de pico. El tórax tiene forma de quilla de barco y las costillas son mantenidas fijas en una posición horizontal, afectando la respiración.
Aunque los niños con la enfermedad de Morquio, no son necesariamente más propensos a las infecciones respiratorias, las deformidades óseas que hemos mencionado, hacen que ellos estén menos capacitados para responder a una infección, en que esté comprometido el pulmón.
Su doctor puede aconsejarle que se comunique con él, cuando usted piense que su hijo esta comenzando una infección respiratoria, para preescribirle un antibiótico, si lo considera necesario.
Se han reportado casos de pacientes con Morquio, que han sufrido severos problemas respiratorios, debido a la altura. Si usted está planeando un vuelo largo o un descanso en las montañas, sería prudente que lo consultara con su médico.
CORAZÓN
Ocasionalmente, se desarrollan enfermedades cardíacas en la infancia tardía, pero los problemas no se presentan usualmente, sino más tarde. Es usual que las válvulas cardíacas se afecten por los depósitos de mucopolisacáridos. Las válvulas están diseñadas para que se cierren estrechamente cuando el corazón se contrae para prevenir que el flujo de sangre se devuelva en la dirección equivocada.
Si se debilita una válvula, puede no cerrarse firmemente y algo de sangre se devuelve. Esto puede con el tiempo deteriorar el corazón, pero existe tratamiento.
Los afectados con Morquio deberían ser estudiados una vez al año, para problemas de válvulas cardíacas, por medio de una prueba conocida como ecocardiograma. Esta prueba es indolora, como las pruebas por ultrasonido que se hace a las embarazadas. Si las válvulas se encuentran comprometidas usualmente, no necesitan tratamiento, pero deben tenerse precauciones, en caso de tratamientos dentales. Posteriormente, se trata este tema.
ABDOMEN
El hígado está frecuentemente aumentado de tamaño por depósito de mucopolisacáridos, pero esto no causa ningún problema. Ocasionalmente, parte del contenido abdominal puede salirse a través de una porción debilitada de la pared abdominal (hernia). Si es necesario, la hernia puede ser reparada quirúrgicamente.
COLUMNA VERTEBRAL
La columna tiende a estar severamente afectada, las vértebras están anómalamente aplanadas (platiespondilia). En ocasiones una o más vértebras se desplazan hacia atrás reduciendo el canal medular. La columna puede estar curvada hacia un lado (escoliosis), una mezcla de las dos (sifoescoliosis). La curvatura puede no ser severa, pero en ocasiones se puede necesitar la giba (sifosis), o fijación.
Hay diferentes opiniones sobre, si se usa o no un dispositivo para fijar y corregir la curvatura o fijar la espalda. Si la deformidad es severa y se necesita un fijador (brace), este debe ser de un tipo que no restrinja aún más los movimientos del tórax.
CUELLO (columna cervical)
Los problemas en esta región son probablemente las complicaciones más serias en los pacientes con la enfermedad de Morquio. Estos pueden aparecer tarde en la vida, pero pueden comenzar alrededor de los seis años.
Los problemas se derivan de un defecto estructural en las vértebras superiores de la columna, que se agravan por la laxitud de los ligamentos. Entre la primera y segunda vértebra, hay un pedazo de hueso llamado apófisis odontoides, estabilizando los movimientos de la cabeza hacia adelante y atrás.
En los pacientes con Morquio, la apófisis odontoides puede faltar o ser muy pequeña (hipoplásica) por lo cual la médula espinal esta insuficientemente protegida. La médula es un gran haz de nervios que lleva mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. Si la médula esta comprimida o su espacio reducido, (mielopatía cervical) habrá un deterioro gradual del niño.
En algunas ocasiones el primer signo será una pérdida temporal de la fuerza en brazos o piernas después de una caída. Otros niños comienzan a presentar fatiga con el ejercicio.
Los niños con la enfermedad de Morquio, deben ser remitidos a un ortopedista desde una edad temprana, para realizar una vigilancia estrecha del estado de la columna cervical. Los rayos X deben ser tomados con la cabeza doblada hacia adelante y con el cuello recto (flexión y extensión) y deben ser repetidos periódicamente para monitorear la situación.
Para los padres, es motivo de alarma que su hijo tenga comprometida una región tan vital y se pueda hacer daño en una caída, pero el ortopedista le puede indicar cuales son los riesgos. Es importante mantener un equilibrio entre el control de los riesgos y una vida lo más normal posible. Sin embargo, se deben evitar completamente, actividades como volantines, pararse en las manos o el buceo.
TRATAMIENTO
El problema con la columna cervical puede corregirse con una operación llamada fusión cervical. Pequeños fragmentos de hueso tomados de las extremidades inferiores son colocados en el cuello, para unir firmemente las dos vértebras a la base del cráneo. La fusión cervical es frecuentemente practicada a pacientes con otras patologías, pero hay problemas particulares con los pacientes Morquio, en quienes los métodos habituales pueden fallar. Uno o dos hospitales se han interesado en los pacientes con Morquio y han hecho un buen número de fusiones cervicales exitosas. La MPS, tiene detalles acerca de los hospitales donde se están efectuando estas cirugías.
La inmovilización del cuello en la posición correcta (reducir) durante cuatro meses, ha sido esencial mientras el transplante óseo regenera y se fija al cráneo. Una forma para lograrlo es el conocido como el método del "halo".
El cráneo es inmovilizado mediante un "halo" , o anillo de metal, que se fija al cuerpo por un chaleco de yeso.
La operación es relativamente dolorosa y usualmente requiere permanecer en el hospital por tres o cuatro semanas. Aunque el cuidado de los pacientes con halo es una labor difícil, ellos se adaptan extraordinariamente bien.
RODILLAS
A medida que los niños crecen, las rodillas se juntan y las piernas se separan (genu valgum). Es posible enderezar las piernas mediante una operación, pero es mejor esperar hasta que se haya detenido el crecimiento del niño, pues las cirugías practicadas más temprano, tienen resultados desalentadores, ya que las piernas rápidamente regresan a su forma inicial.
TOBILLOS
Nuestras articulaciones son mantenidas en su sitio por fuertes bandas de proteínas fibrosas conocidas como ligamentos. En la enfermedad de Morquio frecuentemente los ligamentos son muy laxos y el tobillo puede estar débil y girarse hacia adentro. Ocasionalmente, se necesitan botas o férulas, pero usualmente, basta con zapatos firmes.
PIES
Los huesos que componen los arcos de los pies son mantenidos en posición por tendones y ligamentos. Por su debilitamiento los pies son planos. Los dedos pueden estar deformes.
HOMBROS
Con frecuencia los hombros están dislocados parcialmente hacia abajo, (subluxados) por tanto los brazos no se pueden poner rectos sobre la cabeza. Esto generalmente no causa molestias, excepto para vestirse y llamar la atención del profesor en clase.
CADERAS
Es común que las caderas estén dislocadas, frecuentemente esto no significa un problema y el tratamiento puede no ser necesario. Si se llega a presentar dolor puede ser conveniente la cirugía.MUÑECASLas muñecas están agrandadas y curvadas, pueden ser muy flexibles e inestables, pues los huesos no se desarrollan completamente y los ligamentos son muy laxos. Esto conlleva a una considerable pérdida de fuerza en las manos. Se han hecho intentos de corregir el problema quirúrgicamente, mediante trasplantes óseos de otras partes del cuerpo, infortunadamente la técnica no ha funcionado. Pequeñas férulas plásticas con bandas en la muñeca, pueden resultar útiles en algunos casos. Escribir puede resultar muy difícil, una máquina de escribir o un procesador de palabra, pueden facilitar la labor.
OÍDOS
Es común algún grado de pérdida auditiva y es importante que todos los niños con la enfermedad de Morquio sean evaluados a una edad temprana y sean revisados periódicamente. Aún niños que estén aprendiendo a hablar, normalmente pueden padecer algún grado de pérdida auditiva. El tratamiento es posible e importante darlo en edades tempranas cuando mucho está por aprenderse.
Hay dos tipos de sorderas: conductiva y nerviosa, una o ambas pueden afectar al niño con la enfermedad de Morquio.
SORDERA CONDUCTIVA
La función correcta del oído medio depende de que la presión detrás del tímpano sea igual a la presión en el conducto auditivo externo y a la atmosférica. Esta presión es mantenida por la trompa de Eustaquio, la cual se dirige al oído medio a partir de la pared posterior de la nariz.
Si la tuba está bloqueada, la presión detrás del tímpano disminuye siendo retraído hacia el oído medio. Si la presión negativa persiste, el fluido del oído medio se acumula y con el tiempo constituye una gelatina densa . Esta condición es conocida como "oído de gelatina".
Es posible lograr un adecuado control del dolor por medio de una pequeña incisión en el tímpano (miringotomía) para permitir el drenaje del fluido. Se puede insertar un pequeño tubo de ventilación llamado grommet, para mantener abierta la ventilación, hasta que la tuba vuelve a funcionar adecuadamente. En ocasiones se requiere remover las adenoides. Los grommets eventualmente se pueden caer y si los problemas de sordera vuelven a presentarse, otro tubo puede ser reinsertado; posiblemente se pueden emplear de otra clase conocidos como tubos T, los cuales son más largos. Algunos cirujanos aconsejan no nadar con los grommets puestos, pero otros lo permiten siempre y cuando el niño no se sumerja, porque la presión puede hacer que entre agua en el grommet.
Se pueden usar tapones de oído para disminuir los riesgos de infección cuando se nada.
SORDERA NEUROSENSORIAL (nerviosa)
En la mayoría de los casos la sordera nerviosa se debe a un daño en el oído interno y puede acompañarse de sordera conductiva, en cuyo caso se denomina "sordera mixta". La sordera nerviosa es manejada con las ayudas auditivas apropiadas.
DIENTES
El esmalte que recubre los dientes es con frecuencia anormalmente delgado, por lo cual la sustancia que los recubre (dentina) es muy delgada y de color gris amarillento. Los dientes son más propensos al daño y deben ser regularmente lavados. Su odontólogo puede sugerir usar píldoras y tratamiento con fluor. Usted debe contarle a su odontólogo si su niño tiene problemas cardíacos. Es posible que se prescriban antibióticos antes o después de un tratamiento odontológico, porque algunas bacterias de la boca pueden llegar al torrente sanguíneo y causar una infección que podría dañar las válvulas cardíacas.
Si se necesita algún procedimiento bajo anestesia, esta debe ser practicada en un hospital bajo el cuidado de un anestesiólogo experto y nunca en el consultorio odontológico.
OJOS
La ventana circular en el frente del ojo (córnea) puede ser opaca por el depósito de mucopolisacáridos. Esto en pocas ocasiones interfiere con la visión y no es particularmente notable para que afecte la apariencia de su niño. Algunos niños no son capaces de tolerar la luz brillante por el defecto de refracción que genera la opacidad. Ellos pueden necesitar lentes oscuros.
VOMITO
Un pequeño número de niños con la enfermedad, ocasionalmente experimentan severos episodios de vómito que les puede provocar deshidratación. La causa aún no es conocida, pero si su niño presenta este problema, es aconsejable que se comunique con su médico.
PUBERTAD
Los adolescentes con la enfermedad de Morquio, tienen un desarrollo puberal normal aunque los períodos menstruales se pueden retrasar.
No hay ninguna razón, para que un afectado por esta enfermedad, no sea fértil. Inevitablemente son portadores de la enfermedad, pero no la transmitirán, a menos que se casen con otro portador. Las mujeres severamente afectadas no deben quedar en embarazo por el riesgo para su propia salud.
ANESTESIA
Puede haber dificultades anestesiando a algunos afectados y la anestesia siempre debe ser dada por un anestesiólogo experimentado. Si la columna cervical es inestable, el paciente estaría en riesgo, si el cuello es extendido mientras está inconciente, por lo cual se debe tener precaucion. Es conveniente advertir esto a los profesores del niño, en caso de un eventual accidente. Esta información debe aparecer en todas las historias clínicas o formularios que usted llene en clubes o lugares vacacionales.
FISIOTERAPIA
La Fisioterapia intensiva e hidroterapia serán necesarias para ayudar al paciente para que comience a caminar luego de la cirugía. La fisioterapista puede ayudar al niño a lograr ciertas metas de la vida diaria.
Es conveniente para los niños estar tan activos como sea posible; esto permite mejorar su salud general y la fisioterapista puede ayudar a los profesores a modificar sus juegos y actividades para integrar al niño con Morquio.
Se deben evitar estiramientos pasivos y activos de las extremidades. Estos ejercicios pueden lesionar aun más las articulaciones.
CONVIVIENDO CON LA ENFERMEDAD DE MORQUIO
En el pasado los pacientes severamente afectados no sobrevivían más allá de los veinte o treinta años, aun cuando aquellos menos afectados viven hasta los cincuenta o sesenta. Los avances médicos y los mejores manejos ha incrementado significativamente la expectativa de vida. Por lo tanto, las familias pueden esperar una sobrevida razonable de los pacientes con Morquio.
Conocer el diagnóstico pudo haber sido una experiencia desastrosa, ya que la enfermedad puede ser severa, pero hay razones para el optimismo y la esperanza. Un niño con Morquio, puede llevar una vida activa y plena, en la casa, en el colegio y puede vincularse a clubes u otras actividades. Muchos adultos han ido a la universidad, han obtenido un buen empleo y han aprendido a conducir.
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