Seguir con sus vidas es lo que desean miles de pacientes con enfermedades raras y sus familias. La Agencia Europea del Medicamento tiene aprobados 81 fármacos destinados a estas enfermedades. En España el 40% de estas medicinas no se comercializa. La Federación Española de Enfermedades Raras reclama que se comercialicen y que se apoye la investigación.
Antón tiene 15 años y padece síndrome de ‘Morquio’. “Es un problema que afecta a los huesos y a los músculos”, cuenta Antón. Se trata de una enfermedad rara para la que existe tratamiento aprobado ya por la Agencia Europea de Medicamentos, pero que no se comercializa en España.
Esta es una realidad a la que se enfrentan muchas familias ya que el 40% de estos medicamentos para estas enfermedades huérfanas no se venden en nuestro país y hacen que se pierda un tiempo valioso cuando se lucha contra reloj. “Una vez que se sabe que el tratamiento es efectivo porque no seguir poniéndoselo. Que no llegan a un acuerdo eso es meramente burocrático”, explica Mari Paz Félix, madre de Antón.
Por ello desde las asociaciones de pacientes quieren poner de manifiesto que el no acceso a los tratamientos tiene consecuencias. “Saber que existe un fármaco y no aplicarlo crea mayor depresión en el paciente además crea daños irreversibles en muchas enfermedades que va a ser imposible recuperar”, explica Jordi Cruz, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Algunas familias han tenido suerte como la de Nadia a la que sí le suministran las medicinas que necesita para su enfermedad. “Gracias a ese medicamento ella está aquí hoy y puede ir al colegio y hacer vida normal sino estaría cada dos días en el hospital en diálisis y tomado muchos medicamentos”, cuenta agradecida María Bang, madre de Nadia.
En España más de 3 millones de personas padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que hay en el mundo. Nuestra Seguridad Social solo financia 47 medicamentos para ellos.
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