Hola bienvenidos/as, me llamo Natalia, tengo 28 años y vivo en Argentina con mi mamá y mi padrastro y tengo Muco Poli Sacaridosis IV o síndrome de Morquio.
Esta enfermedad por lo general afecta tanto el sistema óseo como el neurológico, y a mí por suerte solo me afecto el sistema óseo permitiéndome llegar a la altura máxima de 98 cm.
Soy hija de matrimonio separado. Soy hija única, por parte de mi mamá, como mi enfermedad es congénita y hereditaria (creemos que viene de mi bisabuela materna) cabía la posibilidad (remota pero latente) de que pudiera repetirse en otro hijo. Por parte de mi papá tengo 3 hermanos y todos con una estatura normal.
Esta enfermedad se manifestó en mí a los 2 años y medio de edad, donde luego de 20 días de internación en el Hospital de niños de La Plata, en el servicio de neurología y de infinidad de estudios llegan a este diagnóstico. De ahí en más estuve en manos de médicos siempre.
Mi caso llegó al hospital Garraghan por ser considerada una enfermedad de alta complejidad. Un médico español, especialista en crecimiento, viajó especialmente a Argentina para estudiar la posibilidad de alguna intervención.
Mi familia se preguntaba porque mi enfermedad generaba tal movida de especialistas, y la respuesta fue la siguiente: Casos con Síndrome de Morquio en el país, existían muy pocos, pero el 90% de ellos presentaban alguna alteración en el sistema neurológico, existía un Morquio “normal “( sin alteraciones neurológicas) en la provincia del Chaco, con la cual ya no tenían contacto y yo, con alteraciones únicamente en la parte ósea.
Ese conocimiento hizo que mi médico de cabecera Dr. Vicente Eguzquiza, nunca permitiera que se me tuviera como “conejillo de Indias” y que se me sometiera a intervenciones quirúrgicas que pudieran comprometer mi sistema neurológico, Pretendo crear una página para recabar toda la información que me sea posible sobre mi enfermedad y contactar la existencia de otras personas que lo padezcan.
Quisiera no solo poder contactarme con gente de la Argentina, sino con países de habla hispana y poder compartir nuestras experiencias.
En este momento no cuento con mucha información sobre esta enfermedad. Pero si nos unimos con tu ayuda y la ayuda de alguien mas que se nos una, vamos a tener mas conocimientos del que tenemos individualmente.
Siempre tuve el apoyo incondicional de mi familia, ellos nunca me trataron diferente, por el contrario intentaron siempre incentivarme para que me supere en mis dificultades físicas. Mi tía materna tiene 4 hijos y todos son de estatura normal y ella siempre me decía “lo que hacen mis hijos, vos también lo podes hacer”. Y por suerte ninguno de mi familia ni amigos me trataron nunca como una discapacitada y siempre me trataron según la edad que tenia.
En el pueblo donde vivo, jamás me hicieron ningún tipo de discriminación y gracias a eso pude terminar mis estudios primarios y secundarios en una escuela mixta, tengo un titulo terciario de Analista de Sistemas y ahora estube haciendo un curso de computación. y estoy en el grupo de teatro de mi pueblo, ya hace 4 años, además fui parte de un coro, con el cual haciamos viajes de encuentros corales y me permitió conocer diferentes lugares de mi país.
Por mi corta estatura, esta enfermedad hace que no pueda desplazarme con la facilidad de alguien normal. Puedo caminar pero a un ritmo muy lento, porque de lo contrario me agito mucho. Uso audífonos en los dos oídos, y, lamentablemente eso fue un impedimento para seguir la carrera de locución, uno de mis mayores deseos. Me operaron de las piernas en dos oportunidades para poder enderezarlas porque las rodillas estaban tan juntas que me impedían poder movilizarme porque se me chocaban a cada momento, en la primer operación que me la hicieron cuando tenia 12 años, me colocaron unas grampas, y luego cuando tenia 14 años me las sacaron.
Cuando era chica hice patinaje artístico y folclore durante 4 años. Ahora ya no los practico, pese a que tuve que abandonar para realizarme esta operación.
Me encanta realizar trabajos manuales, sé bordar, pintar sobre tela. Me encanta mirar la TV, escuchar música, pasar una tarde con amigos/as y sobretodo leer, ir al cine, salir a bailar, a cenar, cantar y soy muy familiera.
A grandes rasgos, di un pantallazo de mi vida.
Como corolario final puedo agregar simplemente que mi estatura es corta y definitiva, pero mis sueños y mis aspiraciones son muchos y crecen día a día.
Para poder comunicarte conmigo hacelo a: amolosdelfines@gmail.com
te agradecería que lo hagas...
Naty
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