CARTAS DE FAMILIARES Y AMIGOS

Esta carta la escribió mi prima Gisela

Querida prima:

                        Cumpliendo con lo prometido te envío esta carta en la que trataré de expresar mi experiencia muy cerquita de tu vida.

Tengo unos 6 años más que vos así que tengo recuerdos casi desde que naciste.

Primer hija, la única por unos años, viviendo con los abuelos, así que la preferida y la más mimada. Junto con Majo fueron las mas chiquitas de todos la flia y bueno…. te quedaste chiquita, jajaja

Esa es una de las cosas que creo que te ayudaron mucho a sobrellevar tu situación, en casa siempre te tratamos como si fueras completamente normal, nunca nos fijamos en tus limitaciones físicas y tenemos tanta confianza y tanto amor que puedo decirte “enana de miércole” y sé que no te ofendo. Eso y tantas otras cosas que te digo siempre, ja.

De verdad prima, fuera de toda broma, nunca te vi. como a una persona discapacitada y nos criamos haciendo las mismas cosas sin impedimentos de ningún tipo.

¿Te acordás cuando patinabas? Cuando corrías, cuando me seguías para todos lados!!

Ojala algún día tomes conciencia de lo importante que es para vos perder muuucho peso para sentirte mejor y que puedas volver a hacer tantas cosas de las que yo no me olvido, y mas estos últimos años cuando veo cuanto te cuesta caminar y tus pobres piernas ya no dan mas! Además aunque lo sigas intentando el culo mas grande de la flia es el mío!!

Tengo una anécdota que siempre nos hace reír a todos cuando nos acordamos. Durante mucho tiempo me pediste que te llevara a bailar al boliche, era toda una experiencia y fuimos justo para una fiesta de disfraces. Por supuesto por consejo de papá te disfrazaste de pitufina, de que otra cosa sino!! Me pase la noche agarrada de tu mano, pidiéndole a todo el mundo que miren para abajo para que no te empujen. La pasamos muy bien y hasta el día de hoy imposible de olvidarme de esa pintura celeste chillón con la que te pinto toda tu vieja!!

También me acuerdo de tu cumple de 15 cuando te fabricaron ese tacho disfrazado para que estuvieras a la altura de las circunstancias y todos bailaron con vos arriba del tacho.

Durante muchos años nos criamos juntas porque mi tía preferida era soltera y siempre estaba pendiente de nosotros y nos malcriaba a todos y nos hacia los mejores regalos, fueron épocas muy lindas que quedan en el corazón, éramos un montón pero nos tratábamos como hermanos, los de verdad, los medio hermanos, los del corazón y los primos casi hermanos, una gran familia!!

Hoy en día a mi tía casi la he perdido, con la distancia y las nuevas responsabilidades, pero bueno debo reconocer que también me gane un tío! Y vos un papá.

Estaba pensando en como te describiría, mmm dejame ver: caprichosa, chusma, muy curiosa, gruñona, un poco gritona (pero eso es de familia), ahora van las cosas buenas: sobre todo con una fuerza de voluntad envidiable, sabes ver las cosas buenas de la vida y disfrutas de lo que esta a tu alcance, con ganas de progresar que es muy importante, coqueta, buena amiga…

No se si te sirven todas estas cosas que te escribí, pero la verdad si me preguntas como es vivir con un familiar con Morquio, tengo que decir que no se hace para nada difícil, ni tampoco diferente. Toda la familia te apoyamos y te queremos por lo que sos y creo que al verte como una persona normal te hace sentirte así, ¿no te parece?

Se que esta enfermedad te trae muchas complicaciones y sabes que siempre estoy para lo que precises, aunque mas no sean nuestras charlas por MSN.

Me gustaría que pudieras moverte con mas independencia para compartir mas cumpleaños y fines de semana juntas, te quiero mucho primita!!!
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Esta carta es de mi mamá

La discapacidad, sea del grado que sea, es muy difícil de afrontar. Nadie nace preparado para algo así. Se aprende con el tiempo, de a poco y a los tumbos.

No es fácil. El mundo está hecho para personas “normales” o sea que todo aquel que no se ajuste a esos parámetros tendrá que ingeniárselas como pueda.

 Tomar conciencia de ser  mamá de una discapacitada fue un proceso duro porque una se llena de culpas (seguro que hice algo mal) y de preguntas. (¿por qué a mí?)

y de broncas (si Dios fuese justo realmente no me hubiese pasado esto).

Después, al entender que no fue algo hecho a propósito, ni en contra de nadie, ni mucho menos en venganza de nada, comienza otra etapa; la de aceptar la realidad y pensar que hacer a partir de acá. Por suerte tuve muchísima ayuda, desde los médicos hasta el entorno familiar y laboral.  

Desde el principio supimos que su discapacidad era motriz solamente, o sea por decisión unánime  la metimos en la misma bolsa con algunas contemplaciones motoras únicamente pero nada de tener coronita.  Sólo el abuelo Juan la veía como un ser desvalido (cosa que Naty explotaba al máximo) y la llevaba alzada en brazos a todos lados, incluso a la escuela. Nos costó sacarle esa costumbre al “tata”.

Hija única, discapacitada y de padres separados fueron tres categorías de las que mi hija supo sacar provecho siempre.

Leí muchos artículos sobre discapacidad, ví un montón de documentales y películas. Nunca me sentí completamente identificada con ninguna, tal vez sea porque nunca lo viví como una enfermedad que necesitara tratamiento específico, sino más bien como una circunstancia con la cual tenía que convivir sí o sí, y por lo tanto se incorporó a mi vida como una rutina más.

Sé que hay un montón de cosas que no puede hacer y otras tantas en las que necesita ayuda para hacerlas. No me pesa acompañarla, ayudarla, trato siempre de facilitarle las cosas, demasiado  según algunas opiniones. Y son precisamente esas opiniones las que  a veces hacen que me pregunte como se las va a arreglar cuando yo no esté, y me cuestione que no le estoy dando las herramientas necesarias para desenvolverse sola. Ese es un tema que de a poco trataré de solucionar de alguna manera.

Hace muy poco escuché un relato que me impactó porque lo sentí como propio, como algo que hubiese escrito yo misma y dentro del cual ví reflejados mis sentimientos. Decía más o menos así:

.. Cuentan que una mujer llega muy apurada a un aeropuerto con el tiempo justo para abordar su avión rumbo a Italia. Con la ansiedad y urgencia del momento, no presta atención a los anuncios de salidas de vuelos.

Sube al avión, se relaja y se duerme. Despierta con la voz de la azafata que dice: Señores pasajeros esta línea aérea agradece que haya viajado con nosotros, quedando a su entera disposición  y les desea una excelente estadía en Holanda-

¿¿¿¿¿¿HOLANDA?????? cómo Holanda, debe haber una confusión yo viajo a Italia, por favor señorita dígame que cometió una equivocación. Señorita escúcheme, fíjese bien, señorita….señorita.

Para hacerla corta, por supuesto que no había error. De nada servía quejarse, llorar, desesperarse y mucho menos demandar a nadie o hacerse la víctima. Después del shok, y de hacerse a la idea de una realidad que no podía cambiar, tomó aire, dejó de compadecerse por su mala suerte, guardó su enojo en el bolsillo y se dispuso poner en práctica aquello de “al mal tiempo buena cara” y salió.

Empezó a mirar a su alrededor y  lo primero que vió fue que …….  nada se parecía a lo que había planeado ver y disfrutar en Italia, eso era cierto, también era cierto que Holanda no tenía el río Sena para hacer su ansiado paseo en góndola,  pero que a cambio de eso todas las mañanas la despertaba con el inconfundible y mágico perfume de los tulipanes que alfombraban de violeta sus hermosísimas praderas, y descubrió que ese aroma le llegaba al corazón y le inundaba el alma y la hacía sentir…..

No. No había manera de describir lo que ese aroma le hacía sentir.

Y así fue como llegó a olvidarse que un día quiso viajar a Italia, y se enamoró perdidamente de Holanda, de esa Holanda real, transparente, cálida que día a día le mostraba cosas nuevas, distintas, cosas que nunca hubiera imaginado conocer. 

Y decidió quedarse a vivir en ese lugar, antes desconocido y que ahora sentía como parte de su ser.

Todos, de una manera u otra planificamos lo que queremos ser y a donde pretendemos ir.

Realmente no estamos preparados para que se nos cambie el rumbo y se nos imponga otro destino tan distinto al de nuestros proyectos de vida. Pero pasa, y está en cada uno de nosotros aceptarlo y vivirlo.

A mí me pasó. Yo no había planeado conocer Holanda, pero sin embargo acá estoy, disfrutando de ese aroma que te llega al corazón y te cautiva el alma.

Natalia es mi Holanda.   Y la verdad, no la cambio por nada.

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Hola Naty:
                  Pensar que cuando te conocí en ese viaje a Bs As en la combi pensé que no hablabas jajajajaja , y con el tiempo te convertiste en mi sobrina , pero la verdad que te has hecho querer mucho y nunca te vimos como una persona diferente ,siempre has sido Naty la gritona, la peleadora, la que cuando uno esta tranquilo vos sos la que busca camorra, pero te has hecho querer mucho.
                 Recuerdo cuando estaba en el exterior y revisaba mi correo que importante era para mi recibir una carta de un familiar pero nadie que no sea mi señora o mis hijas me escribía, hasta que un día empezó a llegar correo de vos  y no te imaginas lo bien que a mi me hacia que alguien se acordara de mi, el  tener contacto con vos , el poder conversar aunque sea por carta con una persona que si bien jodiamos ,bromeábamos nos peleábamos no teníamos una confianza  y una  amistad consolidada . Y me di verdaderamente cuenta de la gran persona que eras y la suerte que tenia de contar con tu amistad . Hoy puedo decir que en vos encontré una sobrina , una muy buena amiga y le doy gracias a dios y le pido que no cambies , que siempre seas "LA NATY" que se instalo en mi corazón para nunca mas salir de ahí solo te pido de una favor mi querida amiga, aléjate del alcohol  jajajajajajajaja, (es una broma ), nunca cambies eres una maravillosa persona sobrina querida, te quiero mucho.
                                                                                                                                 

Tío Osvaldo
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Esta carta a continuación es de María Vives, quién me incentivó a crear la página Web

¡Ay Natalia, tremenda alegría me has dado! Ver que aún seguís  rigiéndote por la misma línea de conducta: "Rendirse jamás". En cuanto a tu eterna presentación... "soy la sobrina de", ya no hace falta. Desde el momento en que nos conocimos y a través de esa extensa charla que mantuvimos en aquel verano, estás muy presente en mi memoria, Natalia Gedda, la que no se rendirá ni ante la mayor de la adversidades.
Tu página es, ante todo, un muy buen modo de darle una mano a quienes padecen la misma patología, un hecho solidario y una trinchera para aquellos que la pelean (al igual que vos) y para los otros, los que por ignorancia, por falta de apoyo familiar o tal vez por falta de esperanza, no comparten tu actitud frente a la vida. Muy bien, mi querida Natalia, que todo el mundo sepa y se entere, que aquí, en este sur tan sur del mundo, una de las personas más valiosas que he conocido, sale cada día, como Don Quijote, a pelear contra los molinos de viento.
Un fuerte abrazo, María, quien lleva consigo el orgullo de conocerte.
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Esta carta la escribió mi amiga Yesica

Hola a todos, si están leyendo esto es porque tienen interés o curiosidad por conocer a Naty, para mí conocer a Naty marcó un antes y un después en mi vida, empezando porque gracias a ella conocí la verdadera amistad, esa que te da un abrazo, una palabra y un buen reto cuando hace falta jajaja, también fue ella quien me fue “involucrando” con mucha gente que me  dejó muchas cosas buenas y otros no tan buenas, que me ayudaron a crecer.

Junto con Naty, entraron en mi vida Ana y Luis, sus papás que son grandes amigos que siempre están.

Con Naty nos conocimos en el teatro de Magdalena en el año 2005, siempre nos reímos cuando recordamos nuestras primeras impresiones, ella pensaba que yo era una agrandada insoportable y yo le tenía miedo porque me miraba mal, cuando hablamos, todo cambió, pero Naty no se da enseguida con cualquiera. Creo que el momento en que comenzó nuestra amistad, fue cuando un día llamé desesperada llorando porque creí que había muerto; no tienen idea de cuanto nos reímos ahora de eso. Me habían dicho que estaba muerta y yo sin saber que hacer llame a su celular y cuando me atendió me sentí tan feliz que me puse a llorar, tratando de explicarle lo que me había pasado, como no me entendió, le dio el teléfono a la profesora de teatro y le preguntó ¿quién se murió? Y la profesora le dijo” vos estúpida, vos te moriste” quedé como una tonta por mucho tiempo, pero no me importó, si eso sirvió para que hoy Naty sea mi mejor amiga.